L' A.B.E.O. Liguria, Associazione Ligure Bambino Emopatico e Oncologico, è una associazione volontaria di genitori che sostiene iniziative a favore dell'Unità Ospedaliera IV Pediatria dell'Istituto G. Gaslini di Genova.

L'U.O. Emato - Oncologica Pediatrica IV Ped. Si occupa di malattie neoplasiche, genetiche ed essenziali; afferiscono quindi all'assistenza in degenza ed in ambulatorio bambini ammalati di leucemie e tumori ed altri che presentano alterazioni croniche e non afferenti alle funzioni ematologiche. Questo tipo di utenza è soggetto a ricoveri ricorrenti a volte anche di lunga durata e spesso la provenienza dei pazienti è da luoghi lontani.

Le famiglie in toto si trovano quindi ad affrontare disagi psicologici di vario genere, in parte relative alla drammaticità delle diagnosi, ed in parte alla situazione logistica di allontanamento ed isolamento, quest'ultimo anche per le famiglie normalmente residenti nella nostra città.

Per questo motivo si ravvisa, da parte dell' A.B.E.O. Liguria, di sostenere ed appoggiare qualsiasi attività ludico - ricreativa ed educazionale che consenta di ridurre e di prevenire i disagi menzionati.

E' così nato il "Progetto Benessere nella Qualità di Vita", così denominato perché volgiamo porre in evidenza il fatto che desideriamo occuparci dei piccoli pazienti emato - oncologici secondo una prospettiva che esalti il diritto del bambino ad essere tale in ogni situazione. Poiché l'ospedale e il domicilio presso strutture comunitarie non possono offrire spazi di gioco tradizionali ci preoccupiamo di offrire valide alternative di occasioni ludiche e ricreative. La dimensione ludica, per essere di "buona qualità", deve essere adeguata alle esigenze del momento: inutile e dannoso spingere il bambino ad una "normalizzazione" nella quale potrebbe essere frustrante confrontare i risultati ottenuti con quelli che era abituato ad ottenere, soprattutto per la diversità dei percorsi e per l'inevitabile, anche se contenibile, iperprotettività genitoriale.
La dimensione educativa è conseguente alla possibilità che l'attività ludica sia soddisfacente, perché solo in questo caso è possibile arrivare ad accettare serenamente che ci si può "accontentare" senza sentirsi sminuiti se quanto proposto e quanto "giocato", pur essendo differente, è altrettanto valido e può sostituire quanto si era abituati a fare. Vogliamo perciò incrementare un senso di scoperta delle nuove possibilità tanto che esse lascino traccia e posano essere ricercate ancora alla fine del periodo di malattia.

Sono stati quindi previsti e realizzati due tipi di intervento; il primo nel reparto di Malattie Infettive, dove spesso i bambini da noi seguiti vengono accolti anche per lunghi periodi e dove si trovano in un ambiente nel quale hanno difficoltà a comprendere ed accettare le restrizioni ambientali e comportamentali colà imposte perché necessarie alla loro salute. La presenza in quel reparto è pesante da sopportare per un bambino per il quale quel paesaggio è inscritto in un arco di tempo e di cure ben più lungo e con la consapevolezza che l'esperienza potrebbe ripetersi e peggiorare. Il secondo intervento è stato previsto perché venga attuato presso le strutture residenziali esterne all'ospedale, dove sono domiciliati i pazienti provenienti da altre province; il più numeroso trova ora alloggio presso il centro di accoglienza della Croce Rossa di via Sturla, altri sono ospitati presso gli alloggi dell' Associazione A.B.E.O. Liguria, in entrambe si svolge anche l'attività di Assistenza Medica Domiciliare.
Proprio perché alcuni bambini si possono trovare in condizioni di "ricovero a domicilio" con possibili restrizioni della mobilità fisica, appare importante la necessità di strutturare un'attività ludica che consenta il maggior sviluppo possibile della creatività e che sia contemporaneamente distensiva e gratificante.

Per ciò che riguarda il primo intervento, si è pensato di proporre nel reparto di Malattie Infettive l'attività di creazione di oggetti a partire da materiali poveri e di recupero. Questo tipo di attività consente il rapporto 1:1 tra educatore e paziente, così come è necessario nella condizione di isolamento in cui si trova il bambino.
Abbiamo constatato come questo gioco sia particolarmente gradito ai bambini che vengono coinvolti attivamente sia dalla scelta dei materiali, che dei temi da sviluppare cosicché il prodotto del loro operato risulta soltanto orientato dall'adulto, ma realizzato con soddisfazione dai bambini stessi. Il gioco è conveniente, sia che venga realizzato in un incontro, che venga completato in incontri successivi.

Per il secondo tipo di intervento, poiché la situazione di domiciliazione è meno restrittiva di quella di ricovero, abbiamo tenuto conto della possibilità che esso si svolga con uno o più bambini contemporaneamente, a seconda delle situazioni e delle necessità. Si è sviluppato un progetto di arteterapia che consiste nel proporre ai bambini l'uso del colore attraverso un percorso dinamico che alterna strutturazione e destrutturazione delle forme: ottimo è l'interesse dei piccoli ed il loro costante gradimento.
Abbiamo pensato di diversificare i progetti in considerazione del fatto che attività diverse possano offrire maggiori opportunità di sviluppo della creatività. E' inteso che, a seconda della presenza di nostri pazienti nelle varie strutture, può esserci un interscambio tra operatori e interventi.

Genova, novembre '01