Da metà aprile 2000 all'interno della rete di servizi offerti dalla IV Divisione di Pediatria (reparti specialistici, ambulatorio ospedaliero, day-hospital)verrà attivata l'assistenza domiciliare. Questa servizio, assolutamente innovativo rispetto all'organizzazione interna dell'Istituto Giannina Gaslini, rappresenta una nuova tappa di un cammino terapeutico "allargato": attraverso la sua istituzione si vuole promuovere ed incentivare la cultura delle cure a domicilio, passo fondamentale nel miglioramento della qualità di vita dei nostri pazienti.
Grazie alla volontà di A.B.E.O. (che si è impegnata nella raccolta di fondi per finanziare nella quasi totalità questo progetto pilota in ambito nazionale) ed al contributo della Regione Liguria (che con deliberazione del novembre 1999 attribuisce ad A.B.E.O. un finanziamento modesto ma significativo) il progetto ha potuto prendere "forma". In seguito ad una prima stesura del dott. Paolo Cornaglia Ferraris (risalente al settembre 1998), ed alcune successive rielaborazioni (redatte con la mia collaborazione, in accordo con il dr. Dini - responsabile della IV pediatria), il progetto è stato acquisito dall'Istituto nel luglio 1999. Il 21 dicembre 1999 l’Istituto G. Gaslini, con deliberazione del suo Consiglio di Amministrazione, dà attuazione al progetto stesso secondo le linee operative e le modalità d'azione previste. Con tale deliberazione l’Istituto Giannina Gaslini attiva le convenzioni con A.B.E.O. Liguria, che si impegna a supportare il primo anno di attività e con la Fondazione Maruzza Lefébvre d’Ovidio, che offre gratuitamente le apparecchiature informatiche e software necessarie per il controllo dei pazienti presso il proprio domicilio, e dà mandato ai competenti responsabili dei settori sanitari ed amministrativi a porre in essere gli atti necessari ed opportuni al corretto avvio ed esecuzione delle attività previste dal progetto.

Perché e che cos'è l'assistenza domiciliare?

L’assistenza domiciliare va considerata come un sistema integrato di interventi domiciliari di assistenza sanitaria e sociale continuativa che consente ai bambini affetti da patologie emato-oncologiche, o nella fase terminale della malattia, di rimanere il più possibile nel proprio ambiente abituale di vita. Questo sistema consente di contenere il numero e la durata dei ricoveri ospedalieri e di assicurare la migliore assistenza possibile, avvantaggiando sia il singolo bambino (miglioramento della qualità di vita) sia la collettività (indubbia riduzione della spesa sanitaria per diminuzione dei cosiddetti «ricoveri impropri»).

Le caratteristiche dell’intervento domiciliare, come sottolineato e fortemente voluto dal nostro progetto, possono essere così riassunte:
1. riduzione del disagio psicologico e sociale avvertito dai bambini nei confronti della degenza "ordinaria" (ricoveri nei reparti specialistici, continui accessi presso il day-hospital) e tentativo di alleggerire il "carico" e l'impegno delle loro famiglie;
2. possibilità di modulare in senso flessibile l’assistenza (soprattutto nel rapporto tra intensità assistenziale e condizione di necessità del bambino);
3. contenimento dei costi a parità di prestazioni rispetto ai modelli di assistenza ospedaliera;
4. coinvolgimento attivo della famiglia nel progetto assistenziale riguardante il bambino.

I principi cardine del nostro progetto di assistenza domiciliare sono:
a. continuità dell’intervento: offerta di prestazioni socio-sanitarie curative, riabilitative o palliative (in relazione al tipo ed alla fase di malattia del bambino);
b. integrazione tra i servizi: coordinamento e raccordo delle varie professionalità coinvolte nella cura del bambino; 
c. approccio multidisciplinare (equipe interdisciplinari arricchite di tutte le indispensabili competenze);
d. formazione professionale specifica.

Le esperienze di programmi di Assistenza domiciliare sono ormai consolidate da anni sia negli Stati Uniti che in molti Paesi d’Europa e costituiscono una alternativa organizzata alla tradizionale modalità di erogazione di prestazioni, per pazienti selezionati ed in determinati ambiti clinici. Questo modello di assistenza, particolarmente adatto al bambino, si è dimostrato sicuramente idoneo a garantire un più elevato livello di qualità delle cure e vantaggioso in termini di analisi costo-beneficio.

Altri elementi fondamentali di questo progetto pilota sono:
a. la realizzazione di una rete telematica multimediale (progettata in collaborazione con Sanitel s.r.l. grazie a finanziamenti della Fondazione Vaticana Maruzza Lefèbvre D’Ovidio) per il controllo teleguidato degli interventi domiciliari di assistenza a garanzia della continuità delle cure,
b. la formazione di personale in ruolo selezionato per esperienza a cui affiancare personale di nuova assunzione,
c. il coinvolgimento fattivo e la formazione (tramite un primo corso – realizzato nel periodo gennaio-aprile 2001 - appositamente strutturato per garantire efficienza e sicurezza delle prestazioni pianificate) del volontariato organizzato in O.N.L.U.S. e già impegnato nell'assistenza dei pazienti emato-oncologici.

Chi potrebbe “beneficiare” del progetto ?
Analizzando l'attività svolta dal nostro DH di Emato-oncologia pediatrica in un periodo di 15 giorni (Novembre 1998) risulta che, in base alle prestazioni erogate, il 50% dei pazienti sono eleggibili per la terapia domiciliare. Secondo una parallela valutazione dei sanitari avrebbero potuto fruire dell'assistenza domiciliare non meno del 25% dei pazienti. L’indagine ha quindi permesso di stimare che il numero medio di bambini che potrebbero giornalmente beneficiare di questo servizio oscilla tra 9 e 15; tra questi 5-8 avrebbero necessità o del solo prelievo di sangue (da vena periferica o catetere venoso centrale) o di istruzione sulla gestione del catetere venoso, 3 bambini avrebbero necessità di infusione endovenosa di antibiotici o antivirali e 1 paziente di cure palliative, monitoraggio della terapia del dolore ed assistenza medica, infermieristica, psicologica e religiosa alla fase terminale.

Le abitazioni presso le quali i pazienti assistiti risiedono durante le cure sono per lo più collocate nelle vicinanze dell'Istituto. Più del 65% dei pazienti, infatti, risiede fuori Regione e trova domicilio in strutture da diversi anni organizzate per l'accoglienza. A causa dell'esiguo numero del personale sanitario in questa fase iniziale di sperimentazione si seguirebbero pazienti residenti o domiciliati in un territorio compreso nel raggio di 10 Km dall'Ist. Gaslini. Questa scelta permette un ragionevole rapporto tra la vicinanza dell’utenza al servizio e la capienza necessaria per una attiva gestione economica, con contrazione dei tempi morti di spostamento.

Nella fase di stesura del progetto è risultato fondamentale rivolgere questa innovativa modalità assistenziale non solo a pazienti in progressione di malattia: coinvolgendo anche pazienti "in terapia" si è voluto rafforzare il concetto della "continuità assistenziale" (aspetto segnalato dai genitori come una delle caratteristiche positive) qualora venga posta diagnosi di terminalità. Anche per gli operatori poter assistere contemporaneamente pazienti con buona prognosi e bambini "inguaribili" riduce il rischio di burn-out generato dall'impotenza di fronte alla condizione di terminalità. 

E il personale ?
Visto che uno degli intenti fondamentali è la necessaria continuità delle cure, il "modulo di assistenza domiciliare" ha iniziato la sua attività (aprile 2000) con un medico ed una vigilatrice di infanzia appartenenti al reparto di emato-oncologia e con una lunga esperienza nel settore. Dal dicembre 2000 il team curante è costituito da un medico coordinatore, 2 medici collaboratori e da 2 infermiere pediatriche (scelte a turno fra quelle con maggiore esperienza nei reparti della IV Pediatria) qualificate nella gestione dei pazienti emato-oncologici.

In un secondo momento si è aggiunta al gruppo anche una psicologa, figura indispensabile per l'attuazione di un servizio di cure domiciliari. Ovviamente si tratta di una "squadra in avanscoperta" (anche per il numero esiguo delle unità interessate) a cui dovrà necessariamente seguire un allargamento di personale grazie ad un interessamento delle istituzioni. Dall’inizio dell’anno scolastico 2001-2002 un insegnante della scuola elemantare interna all’Istituto Gaslini è stato parzialmente distaccato per seguire a domicilio i bambini inclusi nel progetto di domiciliare.

Quali erano le aspettative dei genitori ?
Secondo l'analisi di un questionario proposto ai genitori dei nostri pazienti nel periodo novembre 1998 - gennaio 1999, l’assistenza domiciliare è una necessità molto sentita. Eseguire procedure diagnostiche e terapeutiche a domicilio rappresenta un sollievo per un nucleo familiare segnato da una lunga malattia, un tentativo di rendere al bambino e ai suoi genitori un’esistenza il più “normale” possibile (non abbandonare forzatamente il lavoro, non rinunciare a tutti i rapporti di amicizia o alle piccole “abitudini” familiari). 

Risultati del primo anno di attività
Nel periodo 10 aprile 2000 – 30 aprile 2001 (267 giornate lavorative totali in un periodo di 385 giorni consecutivi) sono stati presi in carico 46 pazienti in 49 fasi terapeutiche così distribuite:

- 8 fasi terminali: 6 alla prima presa in carico ( 1 pz assistito in collaborazione con ADI Cure Palliative A.S.L. 3 Genovese) e 2 recidivati ed inseriti in un programma di cure palliative in un secondo momento;

- 41 tra dimissioni precoci, prosecuzione di terapie iniziate in reparto, esecuzione di esami ematobiochimici (tra cui 16 dimissioni precoci alla diagnosi anche per addestramento alla gestione del CVC).

eseguendo un totale di:

n°530 prelievi da catetere venoso centrale o da vena periferica;

n°104 trasfusioni di emocomponenti e/o emoderivati;

n°520 terapie endovenose (terapia antibiotica, antivirale, antifungina, terapie

immunosoppressiva, terapia antiemetica, ecc);

n°355 preparazione ed applicazione di sacche infusionali per nutrizione parenterale

totale, idratazione-nutrizione endovenosa o terapia antidolorifica;

n° 55 incontri per l’addestramento alla gestione del catetere venoso centrale o delle apparecchiature biomedicali;

n° 6 recuperi di catetere venoso centrale trombizzato;

n° 5 medicazioni (ablazione di punti di sutura; posizionamento e/o sostituzione di catetere vescicale).

I pazienti entrati in programma hanno usufruito complessivamente di 1364 giornate di presa in carico (estremi 1 - 172 giorni; mediana 19 giorni).

Considerando la tipologia del paziente e delle cure prestate 12 pazienti hanno richiesto assistenza impegnativa continuativa con controllo-terapia giornaliera (671 giorni di presa in carico) e 37 pazienti assistenza di minor impegno (723 giorni di presa in carico).

Nel complesso abbiamo eseguito 881 accessi/die al domicilio del paziente (non considerando che per alcuni pazienti sono stati eseguiti 2 o più accessi nella stessa giornata).

Alternativamente questi pazienti avrebbero richiesto:

•  330 giornate di ricovero presso il reparto di degenza

•  551 accessi presso il day-hospital o l’ambulatorio divisionale.

Il servizio si è svolto dalle ore 08.00 alle 16.00, dal lunedì al venerdì. In caso di assistenza di pazienti in progressione di malattia o in terapia infusionale continua (nutrizione parenterale totale e/o idratazione forzata) l’intervento del medico si è esteso nel week-end. E’ stata garantita volontariamente disponibilità telefonica 24 ore su 24 solo per i pazienti in fase terminale

v Progetti complementari al programma di assistenza domiciliare

q “Progetto Hospice”

L'A.B.E.O. (Associazione Bambino Emopatico ed Oncologico) Liguria in collaborazione con la Fondazione Vaticana Maruzza Lefebvre D'Ovidio si stanno impegnando per la realizzazione di una struttura (situata a breve distanza dall'Istituto Gaslini in Genova) con le caratteristiche principali dell’Hospice L'assetto ospedaliero vuole essere minimizzato visualmente ed utilizzato solo dove strettamente necessario (allestimento delle camere da letto e dei servizi igienici). L'ubicazione delle camere è prevista con un affaccio sul verde, assomigliando in tutto e per tutto ad un comune locale di residenza. Lo spazio soggiorno con punto cottura dà meglio il senso della casa e della possibilità di una vita di relazione più ricca e partecipata. L'aspetto di relazione viene ampliato ancor di più attraverso la fruizione di spazi aperti: il giardino prospiciente l'edificio e la possibilità di realizzare piccole coltivazioni rendono l'edificio assimilabile ad una "casa di campagna" e consentono ai bambini meno gravi momenti di deambulazione e di svago.

E' fondamentale l'abbattimento di tutte le barriere architettoniche che ostacolano il libero movimento dei bambini non deambulanti autonomamente che si devono servire di presidi. Risulta necessario dotare gli alloggi di servizi igienici adeguati per pazienti non autosufficienti. Per l'assistenza diretta del malato risulta importante attrezzare adeguatamente le camere riservate ai pazienti: oltre agli arredi fondamentali la stanza deve essere dotata di accorgimenti che producono un aspetto accogliente e funzionale: adeguata ubicazione delle sorgenti luminose (l'illuminazione diretta dal soffitto disturba il malato a letto); realizzazione su soffitto e pareti di decorazioni (rendono meno anonime e abbacinanti le superfici sulle quali il bambino fissa il proprio sguardo); inserimento di una poltrona letto (per la permanenza notturna di un genitore, non limitando gli spazi nelle ore diurne per favorire non solo le prestazioni medico-infermieristiche necessarie, ma anche attività ludico-didattiche).

Nell'ottica di favorire l'aggregazione ed i momenti comunitari è necessario la costruzione di un ampio spazio comunitario (struttura tipo veranda) per favorire la vita di relazione tra gli ospiti, permettendo loro di giocare insieme in un ambiente confortevole con la possibilità di relazione tra gli ospiti, i visitatori ed il personale.

Per un adeguato controllo delle condizioni cliniche del paziente ospitato in questi alloggi protetti l'hospice verrà connesso con la rete telematica multimediale.

q “Progetto Rete Telematica”

L’utilizzo di una rete telematica adeguatamente strutturata (progettata in collaborazione con Sanitel s.r.l. con finanziamenti della Fondazione Vaticana Maruzza Lefèbvre D’Ovidio) consente di “costruire” ed organizzare l’assistenza in base alle esigenze di ogni singolo paziente; avere in qualunque momento della giornata un quadro delle condizioni del degente; assicurare al paziente un conforto psicologico (un “campanello domiciliare” con cui informare, in tempo reale, il personale dell’equipe assistenziale); disporre di una serie di dati (indicazioni di origine medico, psicologico, sociologico) per poter migliorare l’organizzazione dell’assistenza individuale. 

Il bambino dimesso dall’ospedale viene dotato di una serie di apparecchiature necessarie ad inviare segnali utili al controllo del suo stato generale: la pulsantiera (invia segnali relativi allo stato di salute in base ad una casistica predeterminata – sono stati predisposti simboli che permettono anche al bambino in età prescolare di interagire con questo dispositivo) e il terminale “Lessie” (in tempo reale trasmette –via linea telefonica- i segnali di stato o di emergenza che il malato e/o i suoi familiari vogliono inviare al centro di assistenza domiciliare). Il programma informatico che gestisce la rete telematica consente di impostare profili assistenziali diversi. A seconda dei pazienti in assistenza, il medico coordinatore deciderà quali saranno gli eventi da segnalare. Potrà inoltre variare tale prerogativa in base all’ora di segnalazione. Ciò permette di modificare il profilo dell’assistenza durante il giorno o la notte. Si viene a creare una cartella clinica informatica “dinamica” che permette di raccogliere e consultare dati provenienti da reparti ospedalieri, singoli domicili dei pazienti, dalla centrale operativa dell’equipe di assistenza domiciliare, consentendo un progressivo adeguamento della terapia prescritta e la valutazione dell’evolversi dei disturbi nell’arco della giornata, della settimana, o di un intero mese. La cartella clinica computerizzata è gestita via Internet (con accesso regolato da un sistema di doppia password per garantire il massimo della privacy dei dati clinici) e quindi può essere consultata sia presso la centrale operativa sia presso il domicilio del medico o del paziente stesso, sia presso il reparto ospedaliero di riferimento. 

Valutazioni
L'attività svolta in questo primo periodo di attuazione del progetto di A.D. ha suscitato sia negli operatori sia negli "utenti" coinvolti pareri favorevoli. Tra questi occorre ricordare: l'importanza per il gruppo familiare di poter stare a “casa” e non dover subire continui e/o lunghi ricoveri, con alterazioni dei rapporti di relazione e affettivi (rappresenta il vero vantaggio difficilmente quantificabile dell'assistenza domiciliare) potendo mantenere l'unità del nucleo familiare; il ripristino delle abitudini quotidiane della vita familiare; la vicinanza fisica a parenti ed amici (valido aiuto e sostegno psico-affettivo); il mantenimento del lavoro di almeno uno dei genitori; l'abolizione del disagio conseguente allo spostamento del paziente in ospedale per eseguire prestazioni effettuabili a domicilio. Il personale sanitario ha segnalato la possibilità di instaurare un miglior rapporto bambino-equipe assistenziale, con riqualificazione e rimotivazione di medici ed infermiere ad affrontare con "spirito pionieristico" ed entusiasmo una esperienza assistenziale del tutto innovativa.

L'assistenza domiciliare contribuisce sicuramente ad ottimizzare l'impegno di spesa da parte del Sistema Sanitario Nazionale: riduzione dei costi delle procedure assistenziali (favorendo le dimissioni, anche precoci dall’ospedale e riducendo il numero di ricoveri impropri in ambito ospedaliero) eliminando parte delle passività registrate dall'incongruenza del rimborso a prestazione previsto dai DRG rispetto alle esigenze reali di assistenza; migliore occupazione dei posti letto ospedalieri (da parte di pazienti in fase acuta o subacuta che necessitano di trattamenti intensivi continui).

Evoluzione auspicabile potrebbe essere l'estensione, a pieno regime, dell’operatività 365 giorni l’anno, con personale in servizio dal lunedì al venerdì (08.00–20.00) ed il sabato mattina (08.00-13.00). Poter disporre di una reperibilità medica ed infermieristica 24 ore su 24 rappresenta un obiettivo irrinunciabile. Per una migliore e più completa qualità dell'assistenza risulta indispensabile la presenza “strutturata” di psicologi (dedicati sia ai pazienti e ai loro familiari, sia agli operatori), insegnanti di scuola materna, elementare e media, animatori ludici e guide spirituali. Utile per una più agile attività è la presenza organizzata dei pediatri di libera scelta.

Prospettive future
Il nostro progetto di assistenza domiciliare, dopo un adeguato periodo di attuazione, potrebbe essere utilizzato, apportando le dovute modifiche relative alla tipologia della problematica clinica ed assistenziale, anche per altri settori della pediatria (la Fibrosi cistica, la dialisi peritoneale, la diabetologia, la riabilitazione cardio-respiratoria).

Lo stesso progetto potrebbe essere esteso a tutti quei centri dell’AIEOP (Associazione Italiana di Ematologia ed Oncologia Pediatrica) che si dimostrassero interessati ad una esperienza di questo genere, in modo tale da poter essere confrontato e verificato anche da istituzioni e realtà diverse da quella esistente nell’Istituto Gaslini.

Come già più volte ribadito si tratta di un progetto pilota per la cui buona riuscita è indispensabile l'impegno non solo del personale coinvolto in prima persona, ma anche e soprattutto dei medici e delle infermiere pediatriche dei reparti, del personale degli uffici amministrativi dell'Istituto Gaslini, dei genitori dei nostri pazienti (coinvolti personalmente), dei volontari. Solo con l'impegno di tutti si riuscirà ad ottenere un risultato non solo scientifico od economico, ma soprattutto si riuscirà a fare un passo in avanti nel miglioramento della qualità di vita dei bambini affetti da patologie emato-oncologiche.