Per i pazienti in fase terminale (spesso assolutamente saturi ed intolleranti nei confronti dell'ospedale) e per i loro parenti, la possibilità di poter rimanere a domicilio permette di vivere il momento più delicato della malattia in un ambiente più intimo e raccolto evitando interferenze di stimoli estranei ed inopportuni.

La possibilità di poter assistere a domicilio tali pazienti rappresenta, quindi, una valida opportunità per migliorarne la qualità della vita e anche della morte. D'altra parte è importante non generare sia nella fase iniziale della malattia e ancor più nella fase terminale, nei bambini e nella famiglia sensazioni di abbandono dovute all’assistenza al di fuori delle stanze protette dell'ospedale.

L’assistenza domiciliare va dunque considerata come un sistema integrato di interventi domiciliari di assistenza sanitaria e sociale continuativa che consente ai bambini affetti da patologie emato-oncologiche, o nella fase terminale della malattia, di rimanere il più possibile nel proprio ambiente abituale di vita. Questo sistema consente di contenere il numero e la durata dei ricoveri ospedalieri e di assicurare la migliore assistenza possibile, avvantaggiando sia il singolo bambino (miglioramento della qualità di vita) sia la collettività (indubbia riduzione della spesa sanitaria per diminuzione dei cosiddetti «ricoveri impropri»).

Le cure domiciliari, quindi, si caratterizzano per:

1. la globalità dell’intervento terapeutico che non si limita al controllo dei sintomi fisici, ma si estende al sostegno psicologico, relazionale, sociale e spirituale;

2. la molteplicità delle figure professionali che sono coinvolte nel piano di cura;

3. l’intensità delle cure che devono essere in grado di dare risposte pronte ed efficaci al mutare dei bisogni del malato;

4. la continuità della cura fino all’ultimo istante, sostenendo la famiglia durante la malattia e il lutto.

Ogni problema deve essere discusso da tutta l'èquipe sanitaria, che deve poter disporre di tempi e modi per confrontarsi e per dotarsi di linee guida di comportamento generale, o di specifiche soluzioni per i singoli casi. Il programma delle cure palliative deve includere, oltre ai genitori, i fratelli, le sorelle e gli altri membri significativi della famiglia e della comunità. I medici e gli infermieri coinvolti nel progetto devono instaurare una relazione positiva con i genitori, rispettando il loro ruolo, che non viene demandato solo perché in quel momento il loro figlio ha alcune necessità a cui non riescono a far fronte. Alle figure del medico e dell'infermiere possono affiancarsi efficacemente altre figure con compiti specifici quali lo psicologo, il fisioterapista, l'insegnante, l'assistente sociosanitario.

Gli obiettivi del progetto di assistenza domiciliare (in atto presso il dipartimento di Ematologia ed Oncologia Pediatrica dell'Istituto Giannina Gaslini) possono essere così schematizzati:

1. ridurre il disagio fisico, psicologico e sociale avvertito dalle famiglie nei confronti di lunghe degenze ordinarie e alleggerire il peso derivante dalle problematiche sanitarie e socio-assistenziali relative ai pazienti pediatrici affetti da patologia onco-ematologica con particolare attenzione alla fase terminale;

2. ridurre i costi dell'assistenza, favorendo dimissioni precoci, “protette”; ridurre il numero di ricoveri impropri nei reparti di degenza.

3. rendere disponibili i posti letto di degenza ordinaria per pazienti in condizioni cliniche critiche.

4. promuovere la cultura gestionale delle cure domiciliari e palliative nell’ambito pediatrico, facendo convergere attività e interessi delle organizzazioni di volontariato e della medicina del territorio sui piani assistenziali istituzionali.

Modulo funzionale di Assistenza Domiciliare in Emato-Oncologica pediatrica dell’Istituto Gaslini: attuale struttura organizzativa.
Dal 15 aprile 2000 all'interno della rete di servizi offerti dalla U.O. Ematologia ed Oncologia dell’Istituto Gaslini (Sezione di Oncologia, 10 p.l.; Sezione di Ematologia, 9 p.l.; Unità Trapianto di Midollo osseo, 6 p.l.; Day Hospital, 10 p.l.) è stato attivato un Modulo di Assistenza Domiciliare (A.D.). Questo servizio, innovativo per l'organizzazione dell'Istituto, rappresenta una nuova tappa di un cammino terapeutico "allargato".

Promovendo ed incentivando la cultura delle cure a domicilio, ci si propone di ottenere un miglioramento della qualità di vita dei bambini affetti da malattie emato-oncologiche soprattutto nel loro ultimo periodo di vita.

Questa innovativa modalità assistenziale viene offerta non solo a pazienti in progressione di malattia, ma anche ai pazienti "in terapia" attraverso una "continuità assistenziale". 

La realtà presente all'Istituto Gaslini di Genova rappresenta il risultato di una integrazione tra strutture pubbliche (Regione Liguria, IRCCS Gaslini) ed enti privati (A.B.E.O. - Associazione Ligure Bambino Emopatico ed Oncologico -; Fondazione Maruzza Lefébvre d’Ovidio, Fondazione Gaslini; A.I.L. - Associazione Italiana lotta alle Leucemie e Linfomi -). Grazie alla volontà di A.B.E.O. (che si è impegnata nella raccolta di fondi per finanziare nella quasi totalità questo progetto pilota in ambito nazionale) ed al contributo della Regione Liguria (che con deliberazione del novembre 1999 attribuisce ad A.B.E.O. un finanziamento modesto ma significativo) il progetto ha potuto prendere "forma". In seguito ad una prima stesura risalente al settembre 1998 ed alcune successive rielaborazioni il progetto viene acquisito dall'Istituto nel luglio 1999 e ufficialmente presentato dalla Direzione dell’Istituto all’Assessore alla Sanità e Servizi Sociali della Regione Liguria. Successivamente L'Istituto Gaslini ufficializza il "Progetto di Assistenza e Terapia domiciliare in emato-oncologia pediatrica" il 21 dicembre 1999 con delibera del suo Consiglio di Amministrazione.

Come per ogni progetto, prima di redigere la stesura definitiva, si è attentamente analizzato la possibilità di realizzazione e si è attuata un'analisi della domanda. Analizzando l'attività svolta dal Day-Hospital di Emato-oncologia pediatrica dell'Istituto Gaslini in un periodo di 15 giorni (Novembre 1998) è risultato che, in base alle prestazioni erogate, il 50% dei pazienti sono eleggibili per la terapia domiciliare. Secondo una parallela valutazione dei sanitari avrebbero potuto fruire dell'assistenza domiciliare non meno del 25% dei pazienti. Le abitazioni presso le quali i pazienti assistiti risiedono durante le cure sono per lo più collocate nelle vicinanze dell'Istituto. Più del 65% dei pazienti, infatti, risiede fuori Regione e trova domicilio in strutture da diversi anni organizzate per l'accoglienza. Questa scelta permette un ragionevole rapporto tra la vicinanza dell’utenza al servizio e la capienza necessaria per una attiva gestione economica, con contrazione dei tempi morti di spostamento.

Secondo l'analisi di un questionario proposto ai genitori dei nostri pazienti nel periodo novembre 1998 - gennaio 1999, l’assistenza domiciliare è una necessità molto sentita. Eseguire procedure diagnostiche e terapeutiche a domicilio rappresenta un sollievo per un nucleo familiare segnato da una lunga malattia, un tentativo di rendere al bambino e ai suoi genitori un’esistenza il più “normale” possibile (non abbandonare forzatamente il lavoro, non rinunciare a tutti i rapporti di amicizia o alle piccole “abitudini” familiari). 

Nell'Aprile 2000 il Progetto di Assistenza Domiciliare viene formalmente attivato e vengono presi in carico i primi pazienti da un'equipe formata da un medico ed un'infermiera.

Dal Gennaio 2001 l'organico è stato ampliato con la presenza aggiuntiva di un medico coordinatore, un secondo medico dedicato all'assistenza, una seconda infermiera, una psicologa ed un insegnante di scuola elementare (quest'ultimo per 12 ore settimanali).

Il servizio è stato garantito con almeno un medico e un'infermiera dalle 8 alle 16, cinque giorni la settimana. In caso di assistenza a pazienti in fase terminale o in terapia infusionale continua (nutrizione parenterale totale e/o idratazione forzata) l’intervento si è esteso su base “volontaria” nel week-end e la disponibilità telefonica medico-infemieristica è stata garantita 24 ore su 24.

Dall'aprile 2002 è stata assunta a contratto una 3° unità infermieristica consentendo la copertura del servizio con 2 unità infermieristiche 5gg/7 tutto l'anno e in casi selezionati una estensione dell'orario di servizio dalle 16 alle 20 e al sabato-domenica.

Il territorio di attività corrisponde all'area metropolitana di Genova allargata ad alcuni comuni limitrofi per un raggio di circa 25 km dall'Istituto Gaslini. Per raggiungere il domicilio il personale (dipendente dell'Istituto) ha utilizzato due autovetture e due scooters.

Nel periodo 10 aprile 2000 – 10 aprile 2002 (567 giornate lavorative totali in un periodo di 730 giorni consecutivi) sono stati presi in carico 78 pazienti in 91 fasi terapeutiche così distribuite:

- 11 fasi terminali (12%): 9 alla prima presa in carico (1 pz assistito in collaborazione con ADI Cure Palliative A.S.L. 003 Genovese) e 2 recidivati ed inseriti in un programma di cure palliative in un secondo momento;

- 80 dimissioni precoci (88%) per prosecuzione di terapie iniziate in reparto, esecuzione di esami ematobiochimici ( addestramento alla gestione del catetere venoso centrale).

Sono stati seguiti mediamente 6 bambini per settimana (da un minimo di 2 a un massimo di 14) per un totale di 1794 giorni. Sono state eseguite 1621 visite medico/infermieristiche che hanno evitato 1025 accessi in Day Hospital (per terapia endovenosa in monosomministrazione giornaliera, trasfusione di emocomponenti ed emoderivati, esami ematobiochimici, addestramento alla gestione del catetere venoso centrale) e 596 giorni di ricovero in Reparto (terapie endovenose ripetute nell'arco della giornata, nutrizione parenterale totale, pazienti in progressione di malattia in condizioni cliniche gravi). La mediana dell’età alla diagnosi era pari a 4 anni (estremi 0 mesi – 23 anni) mentre quella dell’età alla presa in carico dal Modulo di Assistenza Domiciliare era di 6 anni (estremi 3 mesi – 35 anni): per i pazienti di età maggiore che provenivano per lo più da una lunga e spesso sofferta esperienza di malattia, il poter “trascorrere a domicilio” (propria abitazione o struttura di accoglienza) rappresentava una esigenza fortissima. La durata mediana del periodo di presa in carico (dal giorno di “arruolamento” nel programma di assistenza domiciliare al momento del ricovero ospedaliero o dell’exitus a domicilio) è stata pari a 30 giorni (estremi 1 – 235 giorni). A parte la soluzione delle problematiche per le quali i pazienti erano entrati nel programma di AD, il principale motivo della sospensione dell' AD è stato rappresentato dall'insorgenza di febbre nei bambini neutropenici. Solo in un caso l' AD è stata sospesa per la scarsa affidabilità del nucleo familiare.

Durante il periodo trascorso in assistenza domiciliare i pazienti arruolati sono stati sottoposti a 1004 prelievi venosi o da catetere venoso centrale, 217 trasfusioni di concentrati di globuli rossi e aferesi piastriniche, 430 giorni di nutrizione parenterale totale o idratazione endovenosa, 1201 giorni di terapia endovenosa (antibiotica, antivirale, antifungina, antiemetica, fattori di crescita, ecc.) escludendo la somministrazione di farmaci oppiacei. La terapia antalgica ha previsto la somministrazione di oppiacei (per 163 giornate) in tutti i pazienti, per 5 bambini (a causa della gravità della sintomatologia dolorosa e per il difficile controllo del dolore utilizzando oppiacei per via orale) si è ricorsi all’utilizzo della via endovenosa utilizzando l’infusione continua associata alla somministrazione di boli tramite la PCA (patient controlled analgesia) nei pazienti più grandi o la somministrazione di boli concordata con i genitori per i bambini più grandi. 

L'analisi dei dati economici ha dimostrato un notevole divario tra il costo dell'assistenza erogata a domicilio del paziente ed il costo del ricovero ospedaliero ed inoltre i posti letto non occupati dai pazienti seguiti in A.D. sono stati utilizzati per altri bambini con problematiche acute. Il costo medio di un giorno di AD per paziente, basato sul costo per i farmaci, gli esami di laboratorio e il supporto trasfusionale, sommato al costo del personale (calcolato come costo lordo per l'Istituto) è stato pari a 150 Euro circa.

Il costo medio di un giorno di ospedalizzazione in Day Hospital o in Reparto di degenza è stato pari rispettivamente a 350 e 750 Euro. Al fine di valutare l' impatto economico del programma il costo medio dell' AD è stato comparato con il costo medio dell'assistenza ospedaliera necessaria ad erogare le stesse prestazioni. Il costo medio dei giorni di AD realmente sostenuto e valutato nella base delle prestazioni erogate (2671 euro, estremi 150-30.450) è risultato inferiore (p<0,001) rispetto al costo medio dei giorni di ospedalizzazione in regime di day hospital o ricovero (8854 euro, estremi 350-132.250).

Tra gli obiettivi del progetto si era evidenziata l'importanza di promuovere la cultura gestionale delle cure domiciliari nell'ambito pediatrico. Questa esigenza, fortemente sentita in fase di programmazione, è stata realizzata con la discussione di due tesi di Specializzazione in Pediatria. E’ stato inoltre organizzato un convegno nazionale riguardante l’approccio terapeutico al paziente in progressione di malattia. Sono stati prodotti alcuni lavori scientifici pubblicati su riviste nazionali ed internazionali Nel corso di questi 2 anni di attività medici ed infermieri hanno partecipato a numerosi congressi nazionali ed internazionali in qualità di relatori e sono stati coinvolti in incontri e seminari universitari riguardanti l'assistenza domiciliare.

L'attività svolta in questo primo periodo dal modulo del progetto di A.D. ha suscitato sia negli operatori sia negli "utenti" coinvolti pareri favorevoli. Tra questi occorre ricordare:

a) l'importanza per il gruppo familiare di poter stare a “casa” e non dover subire frequenti e/o prolungati ricoveri, con alterazioni dei rapporti di relazione e affettivi (rappresenta il vero vantaggio difficilmente quantificabile dell'assistenza domiciliare) potendo mantenere l'unità del nucleo familiare; il ripristino delle abitudini quotidiane della vita familiare; la vicinanza fisica a parenti ed amici (valido aiuto e sostegno psico-affettivo); il mantenimento del lavoro di almeno uno dei genitori; l'abolizione del disagio conseguente allo spostamento del paziente in ospedale per eseguire prestazioni effettuabili a domicilio.

b) il personale sanitario ha segnalato la possibilità di instaurare un miglior rapporto bambino-equipe assistenziale, con riqualificazione e rimotivazione di medici ed infermiere ad affrontare con "spirito pionieristico" ed entusiasmo una esperienza assistenziale del tutto innovativa.

Sviluppi futuri (per l'attività svolta dal servizio dell'Istituto Gaslini)

A. Nell’assistenza ai pazienti

Per una migliore e più completa qualità dell'assistenza risulta utile:

a) la presenza strutturata di psicologi (dedicati sia ai pazienti e ai loro familiari, sia agli operatori), insegnanti di scuola materna, elementare e media, animatori ludici e guide spirituali.

b) utile per una più agile attività è la presenza organizzata di personale di supporto logistico: obiettori di coscienza e volontari.

c) la presenza organizzata dei pediatri di libera scelta.

d) l' istituzione di una reperibilità medica ed infermieristica non volontaria 24 ore su 24 per i pazienti in fase terminale avanzata.

e) la somministrazione di farmaci chemioterapici in assistenza domiciliare.

f) l'elaborazione, somministrazione e valutazione dei risultati di un questionario sulla “qualità di vita percepita e soddisfazione del trattamento ricevuto” per il bambino e la famiglia in assistenza domiciliare e cure palliative.

La fattibilità analizzata riguarda, per il momento, solo il settore emato-oncologico, ma è chiaro sin d'ora che la realizzazione del Modulo ipotizzato deve essere concepita come esperimento gestionale da espandersi in un futuro prossimo ad altri settori della pediatria altrettanto motivati a trasferire a domicilio parte della attività assistenziali.

Tale progetto organizzativo, dopo un adeguato periodo di attuazione, potrebbe essere utilizzato, apportando le dovute modifiche relative alla tipologia della problematica clinica ed assistenziale, anche per altri settori della pediatria (la Fibrosi cistica, la dialisi peritoneale, la diabetologia, la riabilitazione cardio-respiratoria). Lo stesso progetto potrebbe essere esteso a tutti i centri italiani dell’AIEOP (Associazione Italiana di Onco-Ematologia Pediatrica) costituendo un modello esteso all’intero territorio nazionale. 

B. Nella ricerca clinica applicata

Oggi in Italia sono molto poco diffuse sia la cultura delle cure palliative, sia la conoscenza delle sofferenze dei bambini malati di cancro in fase terminale. Il fenomeno dolore colpisce quindi, ancora ai nostri giorni, una grande percentuale di bambini, e indirettamente i loro genitori.

Occorre quindi incrementare:

a) le conoscenze sulla natura della percezione del dolore e della malattia da parte dei bambini;

b) i metodi di valutazione del dolore nei bambini, soprattutto nei primi mesi o anni di vita

c) le conoscenze di frequenza, l’eziopatogenesi e la terapia dei sintomi presenti nella fasi di progressione di malattia;

d) l' acquisizione di tecniche di tipo comportamentale, cognitivo e di supporto utili per la riduzione del dolore e miglioramento nella conoscenza e nell’utilizzo dei farmaci cosiddetti “adiuvanti alla terapia del dolore”: cortisonici, antidepressivi, anticonvulsivanti, stabilizzatori di membrana, ecc ;

e) il miglioramento nell’utilizzo e nella gestione di farmaci ancora oggi considerati potenzialmente pericolosi, come la morfina e l' acquisizione di nozioni sulla farmacocinetica e sulla farmacodinamica degli analgesici oppioidi nei bambini, con conseguente uso di dosi adeguate, utilizzando vie di somministrazione non dolorose e più efficaci;

f) la frequenza, l’eziopatogenesi e la terapia dei sintomi presenti nella fasi di progressione di malattia.

L’acquisizione di tali conoscenze consentirebbe di realizzare linee guida e protocolli operativi.

Il confronto e lo scambio di opinioni (anche come “second opinion” per il caso specifico) permetterebbe di delineare protocolli comuni di terapia antalgica e di cure palliative, una più ampia parametrazione di standard di qualità di vita, il confronto e l’analisi dei costi nelle diverse realtà con tipologie assistenziali differenti. 

La possibilità di interazione con altri centri pediatrici di onco-ematologia impegnati attivamente nelle cure palliative pediatriche permetterebbe la creazione di un gruppo di lavoro capace di archiviare una notevole mole di dati inerenti i sintomi presentati dai pazienti in progressione durante la fase terminale, la terapia farmacologia adottata, il costo dell’assistenza domiciliare.

Conclusioni

a) L'assistenza domiciliare permette al paziente ed ai propri familiari di poter stare a “casa” e non dover subire frequenti e/o prolungati ricoveri, con alterazioni dei rapporti di relazione e affettivi. L'evidente beneficio permette al nucleo familiare una migliore organizzazione interna, con la possibilità di utilizzare tutte quelle risorse parentali e sociali che in un ricovero ospedaliero non sarebbero così efficacemente sfruttate.

b) L'assistenza domiciliare (soprattutto dei pazienti con patologie cronico-degenerative o in fase terminale), contribuisce sicuramente ad ottimizzare l'impegno di spesa da parte del Sistema Sanitario Nazionale: riducendo i costi delle procedure assistenziali (favorendo le dimissioni, anche precoci dall’ospedale e riducendo il numero di ricoveri impropri in ambito ospedaliero) eliminando parte delle passività registrate dall'incongruenza del rimborso a prestazione previsto dai DRG rispetto alle esigenze reali di assistenza; migliore occupazione dei posti letto ospedalieri (da parte di pazienti in fase acuta o subacuta che necessitano di trattamenti intensivi continui).

c) Questa nuova modalità assistenziale permette riqualificazione e rimotivazione del personale sanitario (medico ed infermieristico) che affronta con "spirito pionieristico" ed entusiasmo (spesso ormai assopito) una esperienza assistenziale del tutto innovativa. Inoltre assistere contemporaneamente pazienti con buona prognosi e bambini "inguaribili" riduce il rischio di burn-out generato dall'impotenza di fronte alla condizione di terminalità.

» RELAZIONE DEL PRIMO ANNO DI ATTIVITA’ DEL PROGETTO