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ABEO News

2° semestre 2004

Cari Soci, si è concluso un altro semestre di attività per A.B.E.O. Liguria, fatto di gite, feste, approfondimenti e…. case! Vediamo più da vicino di che cosa si tratta!

Avremo una casa!

E’ stato finalmente siglato un accordo con le Suore Minime Francescane del Sacro Cuore riguardante l’utilizzo da parte di A.B.E.O. Liguria della Villa Canepa, situata in via Redipuglia.
La villa si trova in una posizione eccezionalmente favorevole sia per la vicinanza con l’ospedale Gaslini, dal cui ingresso dista circa 500 metri, sia rispetto alla destinazione come casa di accoglienza, trovandosi in una zona immersa nel verde e nella quiete di una strada scarsamente trafficata nonostante la prossimità all’arteria di Corso Europa.
L’accordo copre un periodo di 15 anni a decorrere dal momento in cui saranno conclusi i lavori di adattamento e ristrutturazione della villa.
Tali lavori prevedono la creazione di 7 appartamentini in cui ospitare le famiglie, e di zone comuni riservate ai momenti ricreativi dei bambini e al ritrovo delle famiglie: costituirà un punto d’incontro e di riferimento per tutti i volontari, permettendo così una gestione più accentrata e, speriamo, più efficace dei nostri servizi.
Secondo le previsioni i lavori dovrebbero essere completati entro la seconda metà del 2006: nel frattempo va incentivato lo sforzo comune sia nel reperimento di fondi che potranno migliorare il risultato finale, sia nella definizione dei vari aspetti che caratterizzeranno la nuova organizzazione.

Maria Dufour
(Presidente ABEO Liguria)


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La ristrutturazione dell’appartamento di Via del Commercio a Nervi

Da alcuni mesi si è inserito in A.B.E.O. un nuovo gruppo di volontarie che, con lo spirito già esistente nell'Associazione, si è fatto carico della gestione degli appartamenti destinati alle famiglie dei bimbi in dimissione dai reparti oncologici ed ematologici.
In particolare il "GRUPPO CASE" si è interessato alla parziale ristrutturazione di un appartamento ubicato a Nervi in via del Commercio. Si è resa necessaria prima di tutto la sostituzione del lavello della cucina, in precarie condizioni, e quindi il rinnovo dei pensili e della cucina gas non più a norma di legge.
Con entusiasmo e buona volontà, approfittando della partecipazione di alcune aziende e di artigiani, abbiamo reso più accogliente e funzionale questa cucina.
Parallelamente a ciò, che forse organizzativamente parlando, ha assorbito maggiori energie, il gruppo si è occupato anche di far eseguire l'imbiancatura dell'alloggio, la sostituzione di tutte le tapparelle, la posa di un parquet prefinito, e l'arredamento in toto del soggiorno con semplici ma funzionali mobili IKEA.
Grazie anche alla partecipazione economica della proprietaria dell'appartamento, possiamo dire che il risultato finale è da considerarsi più che soddisfacente.
La casa è ora più accogliente ed allegra ed è già occupata da una nuova famiglia!

Michela Berruti
(Volontario ABEO)

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Una giornata speciale - Gita a Camogli e S. Fruttuoso
Nel mese di ottobre 2004 siamo stati contattati dal Sig. Francesco Budicin, Presidente del Lyons Club Golfo Paradiso, che ci ha proposto una giornata di intrattenimento per i nostri bambini a Camogli e San Fruttuoso. Il 7 novembre alle 9.00 di mattina un pullman era pronto “al solito posto”, davanti alla caserma di polizia di Sturla per raccogliere circa una trentina tra bambini e genitori più Giorgina e Giulia, volontarie ABEO. L’atmosfera a bordo del pullman era allegra e gioiosa. Una volta arrivati a Camogli ci siamo diretti al porticciolo e siamo saliti tutti sul battello costeggiando la stupenda scogliera fino ad ammirare la meravigliosa baia di San Fruttuoso di Camogli. All’interno del battello tante risate, foto con i bambini, pizza e focacce per tutti. Rientrati a Camogli, abbiamo fatto una piacevole passeggiata durante la quale i bimbi si sono potuti divertire fermandosi a giocare sull’incantevole spiaggia. Arrivata l’ora di pranzo, ci siamo diretti verso il Lyons Club di Camogli dove ci attendeva un pranzo spettacolare, con la famosa focaccia al formaggio di Recco, e per i bambini un’accoglienza tutta particolare, con un prestigiatore, un simpatico pagliaccio ed un buffo coniglio gigante…. Ma le sorprese non erano finite: gli amici del Lyons avevano pensato anche a lasciare ai bambini un ricordo della splendida giornata, preparando per loro una serie di regali personalizzati! Purtroppo giunge anche l’ora del rientro: si risale sul pullman, ci si rimette comodi con i bambini un po’ stanchi ma molto felici…. e anche noi, per aver vissuto una giornata così speciale!

Giulia Capurro
(Volontario ABEO)



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Gita alla base degli elicotteri della Guardia Costiera di Sarzana
Sabato 23 ottobre, in barba alle pessimistiche previsioni meteorologiche ed effettuando un agile slalom tra nuvoloni minacciosi, abbiamo stipato i due pullman messi a disposizione dall’A.R.L.P. – Associazione Ricreativa Lavoratori di Polizia - e siamo partiti alla volta della base elicotteristica di Sarzana. La ricompensa al nostro ardire è stata grande: la gioia e l’eccitazione dei piccoli battezzandi dell’aria ha permeato l’ambiente, contagiando genitori, medici, accompagnatori e non ultimi i piloti della base, responsabili di un’accurata ed appassionata regia. Appena giunti alla base siamo stati accolti in un salottino dove il capitano ci ha presentato la propria flotta ed il suo utilizzo usando un linguaggio chiaro e costellato di battute umoristiche che gli hanno guadagnato l’attenzione dei piccoli ospiti. Dopo questa breve presentazione siamo stati condotti nell’hangar, dove abbiamo finalmente potuto “toccare” e addirittura salire sui mostri dell’aria, mentre i primi fortunati a gruppi di cinque colmavano la propria eccitazione effettuando il loro volo. Al termine ogni singolo ormai provetto volatore è stato chiamato sul palco per la consegna di un cappellino e di una medaglia ricordo tra le ovazioni del pubblico! Un buffet ricco di leccornie ha concluso la nostra visita.
E la conclusione è sempre quella: stanchi ma felici!!

Cristina Alberti
(Volontario ABEO)

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La festa di Natale
Per Natale abbiamo organizzato una festa per i nostri bambini, ed è stato un successo di riuscita e collaborazione.
Il primo grande aiuto ci è giunto da un pool di universitari sensibili alla “causa” che ha scritto una fiaba animata e preparato manifestini, cartoni e vestiti di scena. Abbiamo poi contattato vari maghi, finché non ne abbiamo trovato uno, Mr. Bright, che ci ha offerto la propria opera gratuitamente. In risposta ad un efficace tam-tam, volontarie, amiche, amiche di amiche ci hanno prestato e/o regalato luci, albero, festoni, coccarde, palle di Natale fatte a mano. Per l’allestimento del buffet ci è venuta incontro la So.Ge.Gross regalandoci bicchieri, piatti, tovaglioli di carta, succhi, bibite, panettoni, ecc. ecc…… Ci mancava però l’esperienza, ma anche su questo fronte abbiamo ricevuto un aiuto fondamentale da Gaslini Band Band e dalla musicoterapeuta, la Sig.ra Rosanna Calabrò.
Il giorno della festa, mano a mano che entravano i nostri bambini, un po’ titubanti e dubbiosi, venivano accolti dai folletti (quattro belle ragazze del team universitario) ricevendo un berretto da Babbo Natale ed una pergamena su cui scrivere una parola magica, e venivano poi intrattenuti da un ragazzo altissimo in giacca e cilindro color oro. Poi il mago ha iniziato il suo spettacolo: non si sentiva alcun rumore, solo la musica di fondo e applausi a non finire: un successone!
Poi è stato il momento della favola animata: mentre gli “attori” recitavano, un megaschermo proiettava disegni inerenti la favola ed i folletti scendevano le scale gettando neve finta e finte palle di neve, che venivano intercettate dai bambini che le ritiravano divertiti! La favola ha avuto il momento clou quando è entrato, vestito da Babbo Natale, il primario, alias “Dini- Superstar”, preceduto da un carrello porta-biancheria abilmente trasformato in slitta stracolma di doni che
venivano distribuiti ai bambini chiamati ad uno ad uno. Alla fine si passava nella stanza accanto per il buffet. Vorremmo ora lasciare un po’ di spazio ai bambini, con i loro disegni, ed anche alla testimonianza del team universitario…………..

Silvana Gambaro
(Volontario ABEO)



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“Ora tocca a noi dire la nostra!”
Dunque, dunque……. come è possibile in così poche righe dire tutto quello che ci è capitato nella messa a punto dello spettacolo…. Beh, tralasciando la multa per aver dimenticato la nostra navicella ormeggiata nell’iperspazio e non facendo caso ai poveri nani di Murwk che continuano a chiederci di incontrare Frosty, diremo che ne è valsa veramente la pena… sì sì, ci siamo proprio divertiti. E’ stato faticoso, eh, bisogna ammetterlo: le locandine, il computer rotto, i costumi, le scenografie, chi arrivava sempre tardi alle prove e chi non trovava più le immagini da proiettare….. insomma, era sempre un bel pasticcio riuscire a coordinare tutto!
Per fortuna, però, ci siete stati voi, con i vostri sorrisi, le vostre risate e la vostra felicità! In voi abbiamo trovato la nostra soddisfazione: quelle manine che applaudivano e quegli occhi sognanti ci hanno proprio dato una mano!
Quindi…. GRAZIE A VOI !! E…. alla prossima festa!

Chiara, Tommy, Wtz, Irene, Mike, Fede, Fra, Vale, Laura, Euge, Terry, Megghy.


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Convegno FIAGOP
Il 27/28 novembre 2004 si è svolto a Roma il Workshop “Uniti diamo forza alle idee”, organizzato dall’associazione Peter Pan su richiesta di tutti gli aderenti FIAGOP, in risposta all’esigenza di identificare insieme gli obiettivi di una nuova federazione prima dell’elezione di un nuovo Consiglio Direttivo. L’idea del workshop è apparsa la soluzione ideale per verificare se esista davvero il desiderio e la volontà di confluire in un’unica federazione che rappresenti le varie associazioni nei confronti dell’AIEOP e delle istituzioni e quali siano gli obiettivi da perseguire e le regole e le modalità dell’agire comune. A tal fine sono stati creati due gruppi di lavoro che nel corso della prima giornata sono stati invitati a
riflettere il primo sul perché della federazione, individuandone gli obiettivi nel breve – medio - lungo termine, ed il secondo sull’organizzazione della federazione. La seconda giornata del workshop è stata naturalmente dedicata alle conclusioni che, opportunamente discusse in seno alle singole associazioni, verranno riproposte alle commissioni che si insedieranno in seguito alle elezioni del consiglio direttivo del 12 febbraio 2005.
Lo schema di lavoro e l’organizzazione proposti dalla Peter Pan si sono rivelati di grande utilità, offrendo validi spunti di riflessione e di partecipata discussione che pensiamo abbiano colmato quegli spazi di incertezza e demotivazione che si erano venuti a creare. L’analisi degli obiettivi ha richiamato innanzitutto l’attenzione dei federati sul significato della “G”
(genitori) nell’acronimo della Federazione come esperienza fondante della stessa e punto di partenza per l’apertura a tutte le associazioni di volontariato che operano nell’ambito dell’onco-ematologia pediatrica (previsione di un censimento e di una mappatura delle stesse, scambio di know-how, istituzione di un portale internet con tutti i siti delle associazioni affini). La struttura organizzativa della Federazione dovrebbe invece contemplare una sede fissa, la presenza di un operatore professionale con competenze anche in campo comunicativo, nonché l’istituzione di gruppi di
lavoro, chiamati alla verifica dello statuto e dell’applicazione degli standard, alla realizzazione della mappatura delle associazioni ed alla creazione di un sistema di comunicazione fra le stesse. Speriamo dunque possa veramente attuarsi da subito quello che vorremmo diventasse il motto della Federazione: “abbiamo uno scopo chiaro, condividiamo valori ed obiettivi, vogliamo sviluppare le abilità dei componenti, siamo coscienti che…. NESSUNO di noi è forte quanto TUTTI noi!

Isabella Mangini
(Vice Presidente ABEO)

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Annodiamo la rete - CORSO DI FORMAZIONE PER VOLONTARI
I lavori dei bambini in mostra!
A grande richiesta è stato varato dal CELIVO il corso di formazione per volontari ed aspiranti tali in servizi di sostegno alle famiglie con bambini ammalati. L’ente capofila promotore del corso è l’Associazione Genova Genitori Onlus, partner del progetto sono l’A.B.E.O. Liguria Onlus e la Gaslini Band Band.
Il corso si propone di fornire ai volontari una panoramica sulle diverse caratteristiche dell’intervento integrato sulla famiglia, prendendo in considerazione le relazioni con i genitori, con i bambini, con i bambini malati, con gli stranieri, nonché con altri volontari provenienti da associazioni diverse e con altre figure professionali. Il corso inizierà il 6 aprile p.v. e avrà la durata di 21 ore complessive suddivise in dieci incontri della durata di 2 ore i primi otto e di 2 ore e mezza gli ultimi due. Per gli incontri centrati sull’acquisizione di competenze pratiche sono previste esperienze di laboratorio volte all’apprendimento di linguaggi ed abilità ludico-ricreative. Il numero di partecipanti ammessi al corso sarà di 60, di cui l’80% rappresentato da volontari ed il restante 20% da aspiranti volontari.

Cristina Alberti
(Volontario ABEO)
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PREMIO ZICARELLI
SI RAFFORZA IL LEGAME TRA L’ABEO E GLI AMICI DI ROSSANO CALABRO E DEL CLUB DEL LIBRO DELLA SIBARITIDE
Tra le numerose iniziative organizzate per far conoscere la nostra associazione, il premio di poesia FRANCESCA ZICARELLI è una di quelle che senz’altro hanno più contribuito ad avvicinare i bambini del nostro reparto a quelli di altre regioni d’Italia, nel nome senza confini della poesia e dell’amicizia. Nel ringraziare con tutto il cuore i promotori di questa ottava edizione, ci congratuliamo con la piccolagrande Leslie, vincitrice del concorso e pubblicamente premiata all’Istituto Gaslini dal Presidente Dott. Serra, dal Primario Dott. Dini e dalla Direttrice del Circolo Didattico Sturla Dott.ssa Benvenuto. Qui di seguito riportiamo un articolo del Corriere Mercantile di Genova del 19 ottobre 2004 che testimonia la risonanza prodotta dal premio Zicarelli all’interno dell’Istituto Gaslini. Grazie!

Maria Dufour
(Presidente ABEO Liguria)


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Campi estivi – progetto “punto a campo”
Punto a Campo è un progetto della Fondazione Alberto Rangoni Onlus di Trento rivolto a ragazzi dai 10 ai 16 anni, affetti da malattie oncoematologiche, provenienti da tutta Italia, che consente loro di partecipare a campi estivi all'estero appositamente strutturati, senza dover sostenere alcuna spesa. Una simile esperienza rappresenta per i ragazzi molto più di una vacanza gioiosa!
Punto a Campo rappresenta un momento cruciale nella vita dei partecipanti perché al campo i ragazzi possono scoprire un nuovo punto di vista sulla malattia, che ne mette in luce tutte le potenzialità e non più
solo i limiti, e possono vivere avventure esaltanti con coetanei da tutto il mondo. Il ricordo di questa esperienza unica li incoraggia, li sostiene e rinforza la loro determinazione lungo tutto il corso dell'anno. La scorsa estate ha visto 39 ragazzi da tutta Italia partecipare a campi negli Stati Uniti, in Germania, in Francia ed in Irlanda. Io ho avuto il
piacere di accompagnare, come medico volontario, i gruppi che hanno soggiornato in USA ed in Irlanda.
Il risultato è stato un vero successo, come testimoniano tutte le telefonate, lettere, cartoline da parte delle famiglie e dei ragazzi. Anche grazie a questo entusiasmo, Punto a Campo continua a crescere e nell’estate del 2005 Punto a
Campo offrirà a 90 ragazzi la possibilità di partecipare a queste avventure! In questa fase la Fondazione Rangoni insieme ai medici ospedalieri ad alle Associazioni dei genitori sta cercando di individuare i ragazzi che potranno partecipare a Punto a Campo la prossima estate. Già alcuni ragazzi seguiti nel nostro centro hanno dato la loro adesione per il programma 2005. L'estate è ancora lontana e ci sono ancora posti disponibili, ma stiamo lavorando a pieno ritmo e contiamo di coinvolgere tante altre famiglie in breve tempo perché il processo di compilazione e traduzione dei moduli per la partecipazione è piuttosto lungo!
In allegato potrete trovare il pieghevole del progetto contenente ulteriori informazioni. Per qualsiasi eventuale domanda o chiarimento potete contattarmi in Day-Hospital e contattare Marta Spanevello della Fondazione Rangoni al numero 0461.432212 oppure scrivere all’indirizzo email: puntoacampo@nereo.it

Dr. Luca Manfredini
(Medico onco-ematologia pediatrica)

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