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ABEO
News
2°
semestre 2004
Cari
Soci, si è concluso un altro semestre di attività per A.B.E.O. Liguria,
fatto di gite, feste, approfondimenti e
. case! Vediamo più da vicino
di che cosa si tratta!
Avremo
una casa!
E
stato finalmente siglato un accordo con le Suore Minime Francescane del Sacro
Cuore riguardante lutilizzo da parte di A.B.E.O. Liguria della Villa Canepa,
situata in via Redipuglia. La villa si trova in una posizione eccezionalmente
favorevole sia per la vicinanza con lospedale Gaslini, dal cui ingresso
dista circa 500 metri, sia rispetto alla destinazione come casa di accoglienza,
trovandosi in una zona immersa nel verde e nella quiete di una strada scarsamente
trafficata nonostante la prossimità allarteria di Corso Europa.
Laccordo copre un periodo di 15 anni a decorrere dal momento in cui saranno
conclusi i lavori di adattamento e ristrutturazione della villa. Tali lavori
prevedono la creazione di 7 appartamentini in cui ospitare le famiglie, e di zone
comuni riservate ai momenti ricreativi dei bambini e al ritrovo delle famiglie:
costituirà un punto dincontro e di riferimento per tutti i volontari,
permettendo così una gestione più accentrata e, speriamo, più
efficace dei nostri servizi. Secondo le previsioni i lavori dovrebbero essere
completati entro la seconda metà del 2006: nel frattempo va incentivato
lo sforzo comune sia nel reperimento di fondi che potranno migliorare il risultato
finale, sia nella definizione dei vari aspetti che caratterizzeranno la nuova
organizzazione.
Maria
Dufour (Presidente ABEO Liguria)
Clicca
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La
ristrutturazione dellappartamento di Via del Commercio a Nervi
Da alcuni mesi si è inserito in A.B.E.O. un nuovo gruppo di volontarie
che, con lo spirito già esistente nell'Associazione, si è fatto
carico della gestione degli appartamenti destinati alle famiglie dei bimbi in
dimissione dai reparti oncologici ed ematologici. In particolare il "GRUPPO
CASE" si è interessato alla parziale ristrutturazione di un appartamento
ubicato a Nervi in via del Commercio. Si è resa necessaria prima di tutto
la sostituzione del lavello della cucina, in precarie condizioni, e quindi il
rinnovo dei pensili e della cucina gas non più a norma di legge. Con
entusiasmo e buona volontà, approfittando della partecipazione di alcune
aziende e di artigiani, abbiamo reso più accogliente e funzionale questa
cucina. Parallelamente a ciò, che forse organizzativamente parlando,
ha assorbito maggiori energie, il gruppo si è occupato anche di far eseguire
l'imbiancatura dell'alloggio, la sostituzione di tutte le tapparelle, la posa
di un parquet prefinito, e l'arredamento in toto del soggiorno con semplici ma
funzionali mobili IKEA. Grazie anche alla partecipazione economica della proprietaria
dell'appartamento, possiamo dire che il risultato finale è da considerarsi
più che soddisfacente. La casa è ora più accogliente
ed allegra ed è già occupata da una nuova famiglia! Michela
Berruti (Volontario ABEO) -----------------------------------------------------------------------------------------------------------
Una
giornata speciale - Gita a Camogli e S. Fruttuoso Nel mese di ottobre
2004 siamo stati contattati dal Sig. Francesco Budicin, Presidente del Lyons Club
Golfo Paradiso, che ci ha proposto una giornata di intrattenimento per i nostri
bambini a Camogli e San Fruttuoso. Il 7 novembre alle 9.00 di mattina un pullman
era pronto al solito posto, davanti alla caserma di polizia di Sturla
per raccogliere circa una trentina tra bambini e genitori più Giorgina
e Giulia, volontarie ABEO. Latmosfera a bordo del pullman era allegra e
gioiosa. Una volta arrivati a Camogli ci siamo diretti al porticciolo e siamo
saliti tutti sul battello costeggiando la stupenda scogliera fino ad ammirare
la meravigliosa baia di San Fruttuoso di Camogli. Allinterno del battello
tante risate, foto con i bambini, pizza e focacce per tutti. Rientrati a Camogli,
abbiamo fatto una piacevole passeggiata durante la quale i bimbi si sono potuti
divertire fermandosi a giocare sullincantevole spiaggia. Arrivata lora
di pranzo, ci siamo diretti verso il Lyons Club di Camogli dove ci attendeva un
pranzo spettacolare, con la famosa focaccia al formaggio di Recco, e per i bambini
unaccoglienza tutta particolare, con un prestigiatore, un simpatico pagliaccio
ed un buffo coniglio gigante
. Ma le sorprese non erano finite: gli amici
del Lyons avevano pensato anche a lasciare ai bambini un ricordo della splendida
giornata, preparando per loro una serie di regali personalizzati! Purtroppo giunge
anche lora del rientro: si risale sul pullman, ci si rimette comodi con
i bambini un po stanchi ma molto felici
. e anche noi, per aver vissuto
una giornata così speciale! Giulia Capurro (Volontario
ABEO)
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Gita
alla base degli elicotteri della Guardia Costiera di Sarzana
Sabato 23 ottobre, in barba alle pessimistiche previsioni meteorologiche ed effettuando
un agile slalom tra nuvoloni minacciosi, abbiamo stipato i due pullman messi a
disposizione dallA.R.L.P. Associazione Ricreativa Lavoratori di Polizia
- e siamo partiti alla volta della base elicotteristica di Sarzana. La ricompensa
al nostro ardire è stata grande: la gioia e leccitazione dei piccoli
battezzandi dellaria ha permeato lambiente, contagiando genitori,
medici, accompagnatori e non ultimi i piloti della base, responsabili di unaccurata
ed appassionata regia. Appena giunti alla base siamo stati accolti in un salottino
dove il capitano ci ha presentato la propria flotta ed il suo utilizzo usando
un linguaggio chiaro e costellato di battute umoristiche che gli hanno guadagnato
lattenzione dei piccoli ospiti. Dopo questa breve presentazione siamo stati
condotti nellhangar, dove abbiamo finalmente potuto toccare
e addirittura salire sui mostri dellaria, mentre i primi fortunati a gruppi
di cinque colmavano la propria eccitazione effettuando il loro volo. Al termine
ogni singolo ormai provetto volatore è stato chiamato sul palco per la
consegna di un cappellino e di una medaglia ricordo tra le ovazioni del pubblico!
Un buffet ricco di leccornie ha concluso la nostra visita. E la conclusione
è sempre quella: stanchi ma felici!!
Cristina Alberti (Volontario
ABEO) -----------------------------------------------------------------------------------------------------------
La festa di Natale Per Natale abbiamo organizzato una festa per
i nostri bambini, ed è stato un successo di riuscita e collaborazione. Il
primo grande aiuto ci è giunto da un pool di universitari sensibili alla
causa che ha scritto una fiaba animata e preparato manifestini, cartoni
e vestiti di scena. Abbiamo poi contattato vari maghi, finché non ne abbiamo
trovato uno, Mr. Bright, che ci ha offerto la propria opera gratuitamente. In
risposta ad un efficace tam-tam, volontarie, amiche, amiche di amiche ci hanno
prestato e/o regalato luci, albero, festoni, coccarde, palle di Natale fatte a
mano. Per lallestimento del buffet ci è venuta incontro la So.Ge.Gross
regalandoci bicchieri, piatti, tovaglioli di carta, succhi, bibite, panettoni,
ecc. ecc
Ci mancava però lesperienza, ma anche su questo
fronte abbiamo ricevuto un aiuto fondamentale da Gaslini Band Band e dalla musicoterapeuta,
la Sig.ra Rosanna Calabrò. Il giorno della festa, mano a mano che entravano
i nostri bambini, un po titubanti e dubbiosi, venivano accolti dai folletti
(quattro belle ragazze del team universitario) ricevendo un berretto da Babbo
Natale ed una pergamena su cui scrivere una parola magica, e venivano poi intrattenuti
da un ragazzo altissimo in giacca e cilindro color oro. Poi il mago ha iniziato
il suo spettacolo: non si sentiva alcun rumore, solo la musica di fondo e applausi
a non finire: un successone! Poi è stato il momento della favola animata:
mentre gli attori recitavano, un megaschermo proiettava disegni inerenti
la favola ed i folletti scendevano le scale gettando neve finta e finte palle
di neve, che venivano intercettate dai bambini che le ritiravano divertiti! La
favola ha avuto il momento clou quando è entrato, vestito da Babbo Natale,
il primario, alias Dini- Superstar, preceduto da un carrello porta-biancheria
abilmente trasformato in slitta stracolma di doni che venivano distribuiti
ai bambini chiamati ad uno ad uno. Alla fine si passava nella stanza accanto per
il buffet. Vorremmo ora lasciare un po di spazio ai bambini, con i loro
disegni, ed anche alla testimonianza del team universitario
..
Silvana Gambaro (Volontario ABEO)
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Ora
tocca a noi dire la nostra!
Dunque, dunque
. come è possibile in così poche righe
dire tutto quello che ci è capitato nella messa a punto dello spettacolo
.
Beh, tralasciando la multa per aver dimenticato la nostra navicella ormeggiata
nelliperspazio e non facendo caso ai poveri nani di Murwk che continuano
a chiederci di incontrare Frosty, diremo che ne è valsa veramente la pena
sì sì, ci siamo proprio divertiti. E stato faticoso, eh, bisogna
ammetterlo: le locandine, il computer rotto, i costumi, le scenografie, chi arrivava
sempre tardi alle prove e chi non trovava più le immagini da proiettare
..
insomma, era sempre un bel pasticcio riuscire a coordinare tutto! Per fortuna,
però, ci siete stati voi, con i vostri sorrisi, le vostre risate e la vostra
felicità! In voi abbiamo trovato la nostra soddisfazione: quelle manine
che applaudivano e quegli occhi sognanti ci hanno proprio dato una mano! Quindi
.
GRAZIE A VOI !! E
. alla prossima festa!
Chiara,
Tommy, Wtz, Irene, Mike, Fede, Fra, Vale, Laura, Euge, Terry, Megghy.
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Convegno
FIAGOP
Il 27/28 novembre 2004 si è svolto a Roma il Workshop Uniti diamo
forza alle idee, organizzato dallassociazione Peter Pan su richiesta
di tutti gli aderenti FIAGOP, in risposta allesigenza di identificare insieme
gli obiettivi di una nuova federazione prima dellelezione di un nuovo Consiglio
Direttivo. Lidea del workshop è apparsa la soluzione ideale per verificare
se esista davvero il desiderio e la volontà di confluire in ununica
federazione che rappresenti le varie associazioni nei confronti dellAIEOP
e delle istituzioni e quali siano gli obiettivi da perseguire e le regole e le
modalità dellagire comune. A tal fine sono stati creati due gruppi
di lavoro che nel corso della prima giornata sono stati invitati a riflettere
il primo sul perché della federazione, individuandone gli obiettivi nel
breve medio - lungo termine, ed il secondo sullorganizzazione della
federazione. La seconda giornata del workshop è stata naturalmente dedicata
alle conclusioni che, opportunamente discusse in seno alle singole associazioni,
verranno riproposte alle commissioni che si insedieranno in seguito alle elezioni
del consiglio direttivo del 12 febbraio 2005. Lo schema di lavoro e lorganizzazione
proposti dalla Peter Pan si sono rivelati di grande utilità, offrendo validi
spunti di riflessione e di partecipata discussione che pensiamo abbiano colmato
quegli spazi di incertezza e demotivazione che si erano venuti a creare. Lanalisi
degli obiettivi ha richiamato innanzitutto lattenzione dei federati sul
significato della G (genitori) nellacronimo della Federazione
come esperienza fondante della stessa e punto di partenza per lapertura
a tutte le associazioni di volontariato che operano nellambito dellonco-ematologia
pediatrica (previsione di un censimento e di una mappatura delle stesse, scambio
di know-how, istituzione di un portale internet con tutti i siti delle associazioni
affini). La struttura organizzativa della Federazione dovrebbe invece contemplare
una sede fissa, la presenza di un operatore professionale con competenze anche
in campo comunicativo, nonché listituzione di gruppi di lavoro,
chiamati alla verifica dello statuto e dellapplicazione degli standard,
alla realizzazione della mappatura delle associazioni ed alla creazione di un
sistema di comunicazione fra le stesse. Speriamo dunque possa veramente attuarsi
da subito quello che vorremmo diventasse il motto della Federazione: abbiamo
uno scopo chiaro, condividiamo valori ed obiettivi, vogliamo sviluppare le abilità
dei componenti, siamo coscienti che
. NESSUNO di noi è forte quanto
TUTTI noi!Isabella
Mangini (Vice Presidente ABEO)
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Annodiamo
la rete
- CORSO DI FORMAZIONE PER VOLONTARI I lavori dei bambini
in mostra! A grande richiesta è stato varato dal CELIVO il corso
di formazione per volontari ed aspiranti tali in servizi di sostegno alle famiglie
con bambini ammalati. Lente capofila promotore del corso è lAssociazione
Genova Genitori Onlus, partner del progetto sono lA.B.E.O. Liguria Onlus
e la Gaslini Band Band. Il corso si propone di fornire ai volontari una panoramica
sulle diverse caratteristiche dellintervento integrato sulla famiglia, prendendo
in considerazione le relazioni con i genitori, con i bambini, con i bambini malati,
con gli stranieri, nonché con altri volontari provenienti da associazioni
diverse e con altre figure professionali. Il corso inizierà il 6 aprile
p.v. e avrà la durata di 21 ore complessive suddivise in dieci incontri
della durata di 2 ore i primi otto e di 2 ore e mezza gli ultimi due. Per gli
incontri centrati sullacquisizione di competenze pratiche sono previste
esperienze di laboratorio volte allapprendimento di linguaggi ed abilità
ludico-ricreative. Il numero di partecipanti ammessi al corso sarà di 60,
di cui l80% rappresentato da volontari ed il restante 20% da aspiranti volontari.
Cristina
Alberti (Volontario ABEO) -----------------------------------------------------------------------------------------------------------
PREMIO
ZICARELLI SI
RAFFORZA IL LEGAME TRA LABEO E GLI AMICI DI ROSSANO CALABRO E DEL CLUB DEL
LIBRO DELLA SIBARITIDE Tra le numerose iniziative organizzate per far conoscere
la nostra associazione, il premio di poesia FRANCESCA ZICARELLI è una di
quelle che senzaltro hanno più contribuito ad avvicinare i bambini
del nostro reparto a quelli di altre regioni dItalia, nel nome senza confini
della poesia e dellamicizia. Nel ringraziare con tutto il cuore i promotori
di questa ottava edizione, ci congratuliamo con la piccolagrande Leslie, vincitrice
del concorso e pubblicamente premiata allIstituto Gaslini dal Presidente
Dott. Serra, dal Primario Dott. Dini e dalla Direttrice del Circolo Didattico
Sturla Dott.ssa Benvenuto. Qui di seguito riportiamo un articolo del Corriere
Mercantile di Genova del 19 ottobre 2004 che testimonia la risonanza prodotta
dal premio Zicarelli allinterno dellIstituto Gaslini. Grazie!
Maria
Dufour (Presidente ABEO Liguria)
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Campi
estivi progetto punto a campo Punto
a Campo è un progetto della Fondazione Alberto Rangoni Onlus di Trento
rivolto a ragazzi dai 10 ai 16 anni, affetti da malattie oncoematologiche, provenienti
da tutta Italia, che consente loro di partecipare a campi estivi all'estero appositamente
strutturati, senza dover sostenere alcuna spesa. Una simile esperienza rappresenta
per i ragazzi molto più di una vacanza gioiosa! Punto a Campo rappresenta
un momento cruciale nella vita dei partecipanti perché al campo i ragazzi
possono scoprire un nuovo punto di vista sulla malattia, che ne mette in luce
tutte le potenzialità e non più solo i limiti, e possono vivere
avventure esaltanti con coetanei da tutto il mondo. Il ricordo di questa esperienza
unica li incoraggia, li sostiene e rinforza la loro determinazione lungo tutto
il corso dell'anno. La scorsa estate ha visto 39 ragazzi da tutta Italia partecipare
a campi negli Stati Uniti, in Germania, in Francia ed in Irlanda. Io ho avuto
il piacere di accompagnare, come medico volontario, i gruppi che hanno soggiornato
in USA ed in Irlanda. Il risultato è stato un vero successo, come testimoniano
tutte le telefonate, lettere, cartoline da parte delle famiglie e dei ragazzi.
Anche grazie a questo entusiasmo, Punto a Campo continua a crescere e nellestate
del 2005 Punto a Campo offrirà a 90 ragazzi la possibilità di
partecipare a queste avventure! In questa fase la Fondazione Rangoni insieme ai
medici ospedalieri ad alle Associazioni dei genitori sta cercando di individuare
i ragazzi che potranno partecipare a Punto a Campo la prossima estate. Già
alcuni ragazzi seguiti nel nostro centro hanno dato la loro adesione per il programma
2005. L'estate è ancora lontana e ci sono ancora posti disponibili, ma
stiamo lavorando a pieno ritmo e contiamo di coinvolgere tante altre famiglie
in breve tempo perché il processo di compilazione e traduzione dei moduli
per la partecipazione è piuttosto lungo! In allegato potrete trovare
il pieghevole del progetto contenente ulteriori informazioni. Per qualsiasi eventuale
domanda o chiarimento potete contattarmi in Day-Hospital e contattare Marta Spanevello
della Fondazione Rangoni al numero 0461.432212 oppure scrivere allindirizzo
email: puntoacampo@nereo.it
Dr.
Luca Manfredini (Medico onco-ematologia pediatrica)
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