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ABEO
News
Consuntivo
2005
Cari
Amici e Soci, abbiamo realizzato per Voi questa nuova edizione volta a riassumere
le principali attività del 2005 che è stato un anno molto intenso
e nel quale due importanti progetti hanno assorbito molte delle nostre energie:
parliamo della nuova casa di ospitalità "Villa Canepa" e del
nuovo punto di "accoglienza alle famiglie" allestito all'interno del
reparto.
Per questa ragione abbiamo deciso di effettuare un'unica uscita a
consuntivo finale.
Maria Dufour
(Presidente ABEO Liguria)
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Accoglienza
ABEO in reparto
Il
progetto di "accoglienza alle famiglie" che già da alcuni anni
vede impegnate le energie e l'attività dell'ABEO, è riuscito finalmente
a decollare grazie alla sensibilità del Primario Dott. Dini che, proprio
con questo scopo, ha destinato alla nostra associazione un locale attiguo al nuovo
reparto di EmatoOncologia.
La disponibilità di questo locale rappresenta
per noi una preziosa risorsa che occorre valorizzare e sfruttare al meglio.
Arianna
De Bianchi è la nuova figura professionale che d'ora in avanti tutte le
famiglie in entrata o in uscita dal reparto incontreranno.
Sarà presente
tutti i giorni per poter rispondere alle richieste di informazioni, di aiuto e
di sostegno rivolte dalle famiglie, sviluppando così un anello di congiunzione
tra la realtà del Gaslini, la nostra associazione e quella esterna delle
nostre case di ospitalità.
Offriremo così alle famiglie la possibilità
di condividere le loro preoccupazioni e il disorientamento iniziale all'ingresso
nel reparto con una figura amica che potrà ascoltarle e offrire loro aiuto
pratico durante e dopo il ricovero.
Maria Dufour
(Presidente
ABEO Liguria)
Isabella Mangini
(VicePresidente ABEO Liguria)
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 Ottobre
2005 - Sarà presto inaugurata la ristrutturazione del reparto di neurochirurgia.
Anche l'A.B.E.O. si è data da fare per creare un ambiente più a
misura dei piccoli pazienti affetti da tumore cerebrale in cura presso quel reparto.
Ci sarà un Day Hospital dedicato a loro con tutti gli arredi nuovi e luminosi,
all'insegna del giallo e del verde! E avrà il nome di Serena, come tanto
desiderato dalla nonna, che si è prodigata per legare il ricordo della
nipotina a un concreto miglioramento della qualità di vita dei bambini
e delle famiglie in ospedale. Ci sarà anche una sala d'attesa un po' meno
spoglia e anonima, con lavagnette per scrivere, sedie e panche basse per riposarsi,
cassetti per contenere qualche gioco, un piccolo tavolino per disegnare e distrarsi,
i quadri, gli attaccapanni ...
Dobbiamo ringraziare il Primario Dott. Cama
per la disponibilità e per la fiducia di cui ci ha fatto credito. Ottima
è stata la collaborazione con la Dott.ssa Garrè, che ha voluto coinvolgere
l'Associazione dei genitori non solo sotto il profilo economico ma anche per ascoltare
le nostre esigenze e i nostri suggerimenti. Ci siamo così indirizzati verso
un arredo che fosse funzionale e idoneo dal punto di vista sanitario, ma al contempo
riuscisse a creare un ambiente più gradevole per chi purtroppo dovrà
trascorrervi una parte importante del suo tempo di bambino.
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5
dicembre 2005 l'inaugurazione
 
  Ci
auguriamo che questo stile sia contagioso e che una nuova luce si diffonda in
tanti altri locali dell'Istituto!!! Vogliamo
esprimere la più sentita gratitudine a tutti coloro che hanno sostenuto
l'intero progetto della ristrutturazione di neurochirurgia!
Maria Dufour
(Presidente ABEO Liguria)
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Villa
Canepa: lavori in corso!!
L'accordo siglato con le Suore Minime
Francescane di Via Redipuglia, di cui vi avevo dato notizia nell'ultimo numero
delle ABEO News, è passato dalle carte alla fase operativa, con l'apertura
del cantiere nel mese dello scorso settembre. Mentre seguiamo con attenzione e
soddisfazione il procedere dei lavori di adattamento e ristrutturazione, si sta
avvicinando a grandi passi l'obiettivo di poter disporre di una nuova casa accogliente
e adeguata per le nostre famiglie. Mi sembra quindi bello aggiornare tutti coloro
che in vario modo hanno condiviso con noi il desiderio e la fatica di trovare
una nuova casa, sulle opere che già sono state effettuate:
•
Completato il consolidamento di tutti i solai la cui portata è stata messa
a norma con la posa di nuovo "sottofondo" e relativa pavimentazione.
• Piano terra - completati gli scavi per la realizzazione del "VESPAIO
AREATO" grazie all'ausilio di speciali miniescavatori tramite i quali il
livello del terreno è stato abbassato di oltre 1 mt; con la posa di un
sopralzo è stata realizzata la camera d'aria isolante che garantisce una
migliore abitabilità dei locali.
• Ascensore - completato lo scavo
di oltre 5 mt nella roccia viva necessario per la realizzazione del vano corsa
ascensore che avrà una portata di 7 persone. Il vano di corsa in cemento
armato è stato completato fino a tetto (solarium).
• Terrazzo -
completato il consolidamento del terrazzo a tetto che potrà così
essere utilizzato ed adibito a solarium.
• Interni - realizzate tutte
le divisioni interne con relativi impianti idraulici e canalizzazione per la posa
dell'impianto elettrico, cassette di derivazione comprese.
• Serramenti
- completato lo smantellamento dei vecchi serramenti.
• Bonifica amianto
- un'azienda specializzata ha provveduto a smaltire tutto l'amianto presente nell'edificio
Siamo fiduciosi che tutto prosegua per il meglio e non vediamo l'ora
di poter offrire ospitalità alle nostre famiglie in un ambiente gradevole,
sereno e configurato su misura delle loro esigenze
Maria Dufour
(Presidente ABEO Liguria)
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Nuove
norme legislative di sostegno al terzo settore
Caro Socio/Amico
Il prezioso aiuto che fornisci alla nostra Associazione da oggi può
essere ancora più efficace grazie alle nuove norme legislative di sostegno
al terzo settore.
Come ben sai A.B.E.O. Liguria è una Organizzazione
Non Lucrativa di Utilità Sociale (ONLUS) ex art. 10 c. 8 D.Lgs 460/1997
e come tale, in base all'art. 1 comma 337 Legge n. 266 del 23 dicembre 2005 (Finanziaria
2006), da quest'anno può beneficiare di un nuovo sostegno finanziario.
Infatti la citata legge prevede, in base alla scelta del singolo contribuente
persona fisica, la possibilità di destinare una quota pari al 5 per mille
dell'imposta sul reddito a finalità di sostegno del volontariato.
Pertanto
vogliamo comunicarti che A.B.E.O. ha provveduto a iscriversi nell'elenco dei soggetti
atti a ricevere tale contributo e qualora volessi utilizzare questa opportunità
ti ricordiamo che, senza alcun aggravio per il contribuente e senza distogliere
risorse al già conosciuto 8 per mille in favore di stato o istituzioni
religiose, potrai già dai modelli fiscali di denuncia dei redditi 2005
(Mod. 730 - Unico) scegliere di destinare all'Abeo la citata quota della tua imposta.
Come
fare è molto semplice:
basterà apporre la propria firma
nell'apposita riga presente nella sezione di destinazione del 5 per mille del
modello di denuncia dei redditi relativa al sostegno del volontariato e delle
organizzazioni non lucrative di utilità sociale e indicare il codice fiscale
dell'A.B.E.O. Liguria Onlus - 95044830107.
Per
vedere come compilare il modulo, scarica il File in PDF
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Giornata
mondiale contro i tumori dell'infanzia
Il 14 febbraio 2005
si è svolto a Bari, presso il Policlinico, un Convegno scientifico in occasione
della Giornata Mondiale contro i tumori dell'infanzia.
Promotori dell'iniziativa:
Vito e Sandra Ferrara, in collaborazione con AGEBEO e amici di Vincenzo (Associazione
Genitori Emato-Oncologici presso la Clinica Pediatrica - Policlinico di Bari)
e il Dipartimento di Biomedicina dell'età evolutiva dell'Università
di Bari.
Il principale obiettivo di tale iniziativa è stato quello di
sensibilizzare le Istituzioni (era presente il Presidente della Regione Puglia)
per realizzare a Bari un Polo di Oncologia Pediatrica con personale medico ed
infermieristico in grado di avviare l'assistenza domiciliare in Puglia e attivare
un Centro Trapianto di cellule staminali e di midollo osseo.
I temi affrontati
nella prima sessione hanno permesso di discutere argomenti di grande interesse
umano e scientifico: " Il trapianto nel bambino oncologico" (prof. F.
Locatelli, Policlinico S. Matteo di Pavia, Presidente dell'Associazione Italiana
di Emato-Oncologia Pediatrica); "Neuroblastoma" e "Assistenza Domiciliare"
(dott. A. Garaventa, Istituto G. Gaslini); "Le ripercussioni psicologiche
del ricovero" (prof. G. Pierri, Università di Bari); "Attualità
in emato-oncologia infantile" (dott. N. Santoro, Oncologia Pediatrica - Policlinico
di Bari); "L'assistenza infermieristica. Cure palliative nel bambino oncologico"
(G. Caito, coordinatore D.H. Oncologia Pediatrica - Policlinico di Bari). Nella
seconda sessione si è discusso dei possibili progetti di collaborazione
e della formazione di gruppi di lavoro tra le Associazioni di volontariato locali
e nazionali. A questo proposito hanno accolto l'invito Isabella Mangini (Vice-Presidente
ABEO), Velia Tessiore e Maria Grazia Vergani (CRI di Genova) e una rappresentanza
pugliese dell'Associazione Neuroblastoma.
Tra le altre associazioni locali
erano presenti APLETI, Culla di spago, AIL, ADMO.
L'incontro ha, a
nostro parere, raggiunto i seguenti obiettivi:
• a distanza di
pochi giorni i tempi medi dei ricoveri in oncoematologia pediatrica del Policlinico
di Bari si sono notevolmente ridotti (prima duravano in media 4-5 mesi consecutivi);
•
AGEBEO e APLETI che sostenevano rispettivamente i bambini della prima e seconda
U.O. di oncoematologia pediatrica, in seguito alla fusione delle due cliniche,
hanno concordato iniziative promozionali;
• la partecipazione numerosa
di genitori e di Associazioni coinvolte nella lotta alla malattia. Approfittiamo
per esprimere la nostra profonda gratitudine a quanti ci sono stati vicini nel
lungo e difficile periodo di permanenza a Genova con il nostro Gianmarco. Il nostro
grazie va al personale medico e paramedico dell'Assistenza Domiciliare, del D.H.
e della Medicina IV e ai volontari tutti dell'Abeo, con alcuni dei quali si è
instaurato un rapporto di amicizia profonda, nonché di collaborazione.
Vito
e Sandra Ferrara
(Amici ABEO Liguria)
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Premio
Zicarelli
Il secondo premio del Concorso di Poesia "Francesca Zicarelli"
ad Anna Maria Sottile
"La gioia", così Anna Maria ha intitolato la sua poesia, ed è
stato proprio con il cuore pieno di gioia che il 6 ottobre u.s. ci siamo raccolti
intorno a lei nella sala giochi del Day Hospital per assistere alla consegna del
premio organizzato dal socio e amico Quintino Zicarelli, che ormai da tanti anni
insieme al gruppo di Rossano Calabro sostiene e appoggia le attività e
lo spirito della nostra Associazione.
Una festa "in famiglia", presenti
il prof. Dini, il dottor Manfredini, le maestre, la scrittrice Caterina Garibbo
Siri (rappresentante della giuria), il personale infermieristico e gli amici dell'ABEO.
Anna
Maria, raggiante ed elegantissima nel suo vestitino verde, ha recitato per noi
la sua poesia, interrogandosi poi sul motivo della presenza delle lacrime negli
occhi di alcuni di noi… si può piangere di gioia, Anna Maria, la gioia
di scoprire il valore della vita attraverso le tue piccole semplici parole!
Anche
il piccolo cuore di Anna Maria non poteva che essere ricolmo di gioia (permettetemi
questo insistere sul termine): dopo due anni di permanenza a Genova torna a casa,
in Sicilia, avvicinandosi alla realizzazione di quel desiderio di vita normale
che così potentemente traspare dai suoi versi.
"La
gioia è
una scia leggera che vola nell'aria.
La gioia è
svegliarsi
al mattino in un giorno di sole,
con gli uccellini
che ti aprono il cuore.
La
gioia è
un giorno di pioggia illuminato dai lampi
e da un bacio di
mamma.
La gioia è
svegliarsi al mattino tutta assonnata
per andare
a scuola.
La gioia è
guarire
e una vita normale.
Anna Maria
Cristina
Alberti
(Volontario ABEO Liguria)
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Supporto
psicologico
Il supporto psicologico rivolto ai Volontari
Dall'aprile 2005, l'A.B.E.O. Liguria ha avviato un'attività di supporto
psicologico rivolto ai volontari, proponendosi di far acquisire la formazione
culturale e la preparazione necessarie per prendersi cura dei piccoli pazienti
affetti da malattie emato-oncologiche che comportano gravi sofferenze per loro
e per i familiari.
Per conseguire tale scopo, occorre mantenere un livello
di attenzione sulle varie problematiche che non consenta cedimenti in chi si dedica
a questa attività con un motivato spirito di servizio, e che permetta l'elaborazione
delle frustrazioni, talvolta inevitabili nell'incontro con tali piccoli pazienti.
Al
fine di raggiungere risultati apprezzabili in un campo così difficile,
bisogna essere in grado di affrontare la sofferenza e ciò può essere
ottenuto con un sostegno costante agli operatori volontari da parte di personale
esperto nella comunicazione con i bambini e con le loro famiglie.
L'A.B.E.O.
Liguria si propone pertanto, in questo senso, di supportare i volontari che dedicano
una parte della propria esistenza alla "relazione d'aiuto" e che hanno
come obiettivo l'aiutare questi bambini ad affrontare la loro sofferenza nel migliore
modo possibile.
Una buona motivazione può tuttavia non essere sufficiente,
per cui si rende necessaria anche una buona formazione, attraverso un lavoro di
sostegno costante nel tempo, che consenta l'individuazione e la lettura dei bisogni
dei piccoli pazienti.
Dott.
Enrico Giuffra
(Psicologo)
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Gita
a Gardaland
11 giugno 2005, Si parte! Anche se la sveglia è
suonata presto stamattina siamo tutti pronti per cominciare un'entusiasmante giornata.
Siamo
appena partiti ed è già festa, i bambini non vedono l'ora di arrivare
e l'euforia ci accompagna per tutto il viaggio.
Appena giunti davanti ai cancelli
di Gardaland ci sembra di essere davanti a una favola e ne entriamo subito a far
parte.
Luci colorate, castelli, giochi, musica, c'è veramente di tutto
e per tutti, il personale del parco giochi è stato disponibilissimo e ci
ha sempre dato una mano a far contenti il più possibili i nostri piccoli
amici.
E' stata una giornata intensa e ricca di emozioni, il pulman che al
mattino sembrava così pieno di chiassosi giochi, canti e vociare di bimbi,
adesso dorme ed è pieno di sogni.
Un grazie di cuore a tutti coloro
che hanno reso possibile la realizzazione di questa giornata!
pazienti.
Maria
Terracciano
(Volontario ABEO Liguria)
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La
festa di Natale
 Ecco…
ci siamo …
il mago ha cominciato il numero con le carte …
Cinque
minuti alla fine del suo spettacolo e comincia il nostro, o meglio quello dei
bambini!!!
Presto usciamo tutti … ci ricordiamo la scaletta? Cominciamo
con la parata ……
ma Baldo il presentatore dov'è?
Trovato
… allora ci siamo …. Viaaaaaaaaaa!!!
E' cominciata così,
finito lo spettacolo del mago, la Festa del Natale 2005.
L'emozione era alle
stelle … Natale, i bambini, la musica ….
Non so dire se siamo riusciti
a trasmettere quello che era nelle nostre intenzioni, ossia quell'energia positiva
che ci ha animato sin dal primo incontro di preparazione.
Non lo so, ma lo
spero, perché il gruppo che ha lavorato alla Festa ha avuto sin dall'inizio
quale motivazione fondamentale creare con i bambini un momento sereno e, se possibile,
felice, ricordando sempre che la Festa doveva essere più che con i bambini,
dei bambini.
Sicuramente uno scopo l'abbiamo raggiunto: abbiamo creato un gruppo
e posso dire con un pizzico di orgoglio, poiché ne faccio parte anche io,
un bel gruppo!
Ognuno ha collaborato realizzando il compito assegnato: chi
ha pensato agli addobbi, chi ai regali, chi al buffet, chi allo spettacolo. Ognuno
però ha sempre ricordato di far parte di un gruppo il cui scopo era creare
un momento di svago ai bambini.
Ci siamo riuniti molte volte, discutendo e
stabilendo cosa fare. Ciascuno ha apportato le proprie idee e insieme abbiamo
preso le decisioni.
Per la maggior parte non ci conoscevamo reciprocamente,
magari ci eravamo incontrati in qualche casa famiglia o a qualche riunione, ma
eravamo tutti volontari addetti a diversi servizi.
Ciò nonostante, accomunati
da un fine molto sentito, ci siamo conosciuti, anche in fretta, abbiamo superato
i nostri limiti caratteriali e abbiamo creato un vero e proprio bel gruppo, in
cui ciascuno ha apportato il proprio bagaglio di esperienza.
Devo dire con
sincerità che era bello lavorare insieme perché vedere diverse persone
che cercano di dare il proprio meglio nel rispetto di tutti e nel rispetto dello
scopo della festa è stato quasi emozionante.
Ci incontravamo il giovedì
sera o la domenica pomeriggio, incastrando gli incontri con i propri impegni personali,
lavorativi e familiari. Però in quei momenti regnava una serenità
e un'armonia impagabile.
Non lo so, dicevo qualche riga sopra, se tutto ciò
è emerso. Mi auguro però che sia accaduto perché mi sembra
che Natale significhi questo. Diversamente, come diceva nello spettacolo il Bue
all'Asinello, finisce che "c'è troppo Natale" e si perde lo spirito
vero.
La nostra associazione non ha quale scopo la realizzazione di feste,
però creare e vivere insieme la festa di natale o, se possibile, qualche
altra Festa di significato similare penso sia un bel regalo per i nostri bambini.
Mi
auguro, pertanto, di poter organizzare qualche altra festa e mi auguro molto vivamente
che si uniscano altri volontari, anzi tanti altri volontari che apportino il loro
bagaglio di esperienza e, se possibile, di iniziative, sempre ben accette …..
perchè non saremo mai troppi!!
Federica
Di Clemente
(Volontario ABEO Liguria)
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