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ABEO
News
1°
semestre 2003
Cari
Sostenitori, siamo molto felici di quanto stà accadendo: grazie al Vs. contributo,
ABEO Liguria riesce a supportare molte iniziative importanti e realizza progetti
che concretamente aiutano i bambini affetti da patologie onco-ematologiche e le
loro famiglie. Per informarVi su quando si stà facendo abbiamo pensato ad un sintetico
notiziario che periodicamente Vi aggiornerà sulle iniziative più significative:
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"Assegno amico" Genova,
Dicembre 2002 Allo scopo di potenziare le capacità
di accogliere, assistere e sostenere le fasce più deboli della popolazione attraverso
strumenti semplici e di facile utilizzo, la Fondazione Gerolamo Gaslini ha promosso
l'iniziativa ASSEGNO AMICO. Tale progetto che si propone di offrire soluzioni
alternative, in particolare mediante lo strumento del voucher, per canalizzare
nuovi flussi finanziari nei confronti delle attività di solidarietà, si rivolge
sia alle Aziende, sia ai singoli cittadini per mettere in relazione enti pubblici,
enti no-profit e mondo imprenditoriale locale. Destinatari e beneficiari di
detta iniziativa sono i sempre più numerosi poveri emarginati presenti nella città
di Genova e in tutta la regione che spesso vivono ai margini della società. Speciale
attenzione avranno le esigenze dell'infanzia, ciò in linea con la mission primaria
della Fondazione. Il progetto Assegno Amico si attua attraverso l'emissione
e distribuzione di buoni (voucher) validi per l'acquisto di servizi e beni di
prima necessità da parte dei beneficiari bisognosi di sostegno e di solidarietà.
Tali titoli potranno essere acquistati dalle aziende oppure dai singoli cittadini
e distribuiti in sostituzione di aiuti in denaro. Grazie al voucher verranno garantiti
due importanti fattori: 1. la certezza dell'utilizzo dell'importo donato auspicata
dal donatore (le prestazioni verranno erogate esclusivamente tra quelle stabilite
dal programma Assegno Amico) 2. la possibilità di scegliere richiesta dal
beneficiario, che potrà spendere i voucher ricevuti in uno dei diversi punti accreditati.
Assegno Amico canalizza, quindi, risorse finanziarie verso categorie svantaggiate,
in particolare l'infanzia bisognosa ed è utilizzabile presso numerose strutture
accreditate, in grado di fornire servizi di base e beni primari, i beneficiari
sono così inseriti in un circuito di legalità e accoglienza. Le strutture
accreditate saranno essenzialmente pubbliche e non-profit e saranno associate
al fine di erogare specifiche tipologie di beni (sanitari, alimentari, vestiario
ecc) e di servizi (accoglienza, alloggio, istruzione ecc.) Mangini
Isabella (Vice Presidente A.B.E.O. Liguria)
----------------------------------------------------------------------------------------------------------- "Anniversario
del Reparto PED.IV" Genova, ottobre 2002
Il Presidente del Gaslini, Dott. Serra, e il primario di Medicina IV, Dott. Dini,
hanno organizzato una manifestazione per celebrare il 30° anniversario della fondazione
della U.O. Ematologia e Oncologia Pediatrica dell'Istituto G.Gaslini. Il 25
ottobre ci siamo incontrati alla Stazione Marittima: erano presenti medici, infermieri,
dipendenti dell'Istituto, insegnanti, educatori, giornalisti, autorità, associazioni,
e anche, soprattutto, una folta rappresentanza delle persone seguite nel corso
dei 30 anni dal reparto. L'A.B.E.O. naturalmente non poteva mancare! Durante
il pomeriggio si sono alternati interventi a carattere scientifico e testimonianze
di persone o volontari direttamente coinvolti nelle vicende del reparto. Nonostante
il numero elevato la partecipazione emotiva è stata molto intensa: si percepiva
tangibilmente il reciproco piacere di rivedersi, di parlare di esperienze comuni,
di aggiornarsi sulla vita del reparto. Per la nostra associazione si è trattato
anche di una preziosa opportunità per suscitare nuovo interesse e convogliare
nuove risorse verso le iniziative che stiamo conducendo a favore delle famiglie.
Il tema di maggior spicco, che è emerso dall'incontro e su cui si concentrano
le aspettative di molti che lo considerano la prossima tappa di avanzamento del
reparto, è stata l'assistenza domiciliare. Su questo argomento la testimonianza
dei coniugi Pittaluga, che riportiamo a parte per intero, è stata così toccante
e incisiva da lasciare silenziosa e concentrata tutta la platea. L'obiettivo della
nostra Associazione è quello di riuscire a potenziare questa forma di assistenza
così gradita alle famiglie e di renderla stabile e istituzionale. L'A.B.E.O.,
che fino ad ora si è fatta parte attiva nel promuovere e nel sostenere anche finanziariamente
questo servizio, ritiene sia giunto il momento di trasferirlo gradatamente agli
enti pubblici competenti, riservando i propri interventi a quelle condizioni di
contorno, seppure essenziali, che costituiscono lo specifico del volontariato:
reperimento e gestione alloggi, servizi di accoglienza e di animazione, sostegno
economico e morale alle famiglie. Anche l'intervento dell'Assessore alla sanità
della Regione ha lasciato ben sperare a questo proposito. La cena, preparata
e servita con cura e professionalità dagli studenti dell'Istituto Marco Polo,
ha fornito una piacevole cornice per altri preziosi incontri. Dufour
Maria (Presidente A.B.E.O. Liguria)
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"Anniversario del Reparto PED.IV - intervento dei coniugi Pittaluga"
Salve a tutti !!! Siamo Giuseppe e Grazia e siamo
i genitori di Leonardo. Leonardo è stato seguito dalla divisione di ematologia
ed oncologia dell' Ospedale Gaslini dal giugno 1995 all'agosto 2000. Abbiamo
raccolto con entusiasmo 'invito fattoci dal Dott. Dini di ringraziare alcuni suoi
ospiti durante questa giornata, ricca di incontri emozionanti che rinnovano sentimenti
profondi e di spendere qualche parola circa la nostra esperienza di genitori che
tra I primi hanno sperimentato l'assistenza domiciliare. A volte sentendo
forte un sentimento si rischia di non essere affatto convincenti confondendo nei
pensieri concetti ed emozioni ma vorremmo comunque tentare di dare a chi non ha
mai avuto un'esperienza diretta qualche termine di paragone. Se doveste svegliare
il vostro bimbo, due o tre mattine alla settimana (a volte anche più spesso )
quasi all'alba , magari dopo che avesse trascorso una notte poco felice, con la
prospettiva di un trasferimento in auto o ambulanza, per fargli trascorrere otto
o nove ore in un DH in attesa di un farmaco, di una sacca di piastrine, o dell'esito
di un esame, come vi sentireste ? Si, è una realtà talmente distante, che
è giusto non ci abbiate mai pensato . Sappiate che per moltissimi è la vita
quotidiana. L'introduzione dell'assistenza domiciliare ha rappresentato lo
stesso epocale passo in avanti in termini di qualità della vita che dovette rappresentare
l'avvento dei cateteri venosi centrali, non vogliamo nemmeno pensare a cosa dovesse
essere curare bimbi prima di quella invenzione e, nello stesso modo, non riusciamo
ad immaginare, cosa poteva essere quella parte così importante della nostra vita
senza l'assistenza domiciliare. Tutto il personale della Ped. IV è davvero
speciale, essi svolgono una professione difficile, anche nel farci sentire tutti
un pò speciali. Ma se dovessi descrivere il rapporto che si crea con "quelli"
della domiciliare, rischierei di sembrare esagerato e non voglio. E' sentimento
di intima complicità perché loro, ancor più di tutti gli altri, non hanno paura
di soffrire, anzi, lo fanno senza smettere di incoraggiare ed aiutare sempre in
ogni situazione. Sostenere l'assistenza domiciliare è un dovere, prima che di
medici, prima che di politici , prima che di volontari di qualsiasi natura, di
tutti noi persone adulte, genitori e non, che rivolgendosi ai propri piccoli dicono
:< conosco il valore del tuo tempo , non te lo farò sprecare così`>. L'assistenza
domiciliare va "istituzionalizzata" e potenziata, è dovere di tutti noi far sì
che questo accada. E' con questa speranza che abbiamo raccolto l`invito ed
ascoltato le parole delle persone che ci hanno preceduto; in ricordo di questa
emozionante giornata, ci apprestiamo a consegnare ile "iconette" di ABEO alle
seguenti persone:
- Ing. Levaggi - assessore alla sanità Regione Liguria
- Prof.ssa Maria
Dufour - presidente di A.B.E.O Liguria
- Avv. Bianchi - presidente A.I.L
-
Ing. Musso - vicepresidente Fondazione Gaslini
Giuseppe e Grazia Pittaluga
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"La ristrutturazione" ….della Casa Accoglienza di Via Sirtori
Genova, ottobre 2002 Il
26 ottobre l'A.B.E.O. ha inaugurato la casa di accoglienza di Via Sirtori 32.
Si tratta di una palazzina a due piani divisa in quattro appartamentini completamenti
arredati, situata nel parco del Convento delle suore Passioniste. Tale casa, che
era stata concessa in uso dalle suore già dal 1996 è stata, recentemente, oggetto
di interventi consistenti di ristrutturazione volti a migliorare la qualità di
vita degli ospiti. Infatti, oltre al restauro della facciata e all'adeguamento
alla norme in tema di abbattimento delle barriere architettoniche per persone
portatrici di handicap, si è provveduto ad imbiancare gli alloggi e a sostituire
gli arredi con altri più funzionali. Anche il giardino antistante è stato oggetto
di consistenti interventi, sono state tagliate diverse piante per creare una zona
adibita a prato dove i bambini possono giocare quanto il tempo lo consente, è
stata altresì, costruita una veranda riscaldata dove sono stati posizionati tavoli
e giochi in modo da consentire ai bimbi ospiti degli appartamenti di giocare insieme
con volontari e animatori durante i mesi invernali. Tali opere sono state possibili
anche grazie ad un contributo economico dell'associazione Maruzza Lefebvre D'Ovidio,
della vetreria Val Vetri, dell'associazione Leo Club e, soprattutto grazie al
lavoro dei soci ABEO che tanto si sono prodigati per rendere sempre più accogliente
e funzionale la casa. All'inaugurazione hanno partecipato Mons. Bruzzone la
madre Superiora e la Vicaria del Convento delle suore Passioniste il Dott. Cornaglia
e la signora Castelli in rappresentanza della Fondazione Maruzza Lefebvre D'Ovidio
i responsabili dell'assistenza domiciliare Dott. Garaventa, Dott. Manfredini Dott
Miano, le infermiere e le caposala dei reparti della IV Pediatria dell'ospedale
Gaslini, gli insegnanti e i volontari impegnati in questo reparto, oltre a il
C.D. AB.E.O . Mangini Isabella (Vice Presidente A.B.E.O. Liguria)
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